Det finns många olika teorier om varför vissa individer får autism, men man vet ännu inte vad autism beror på. Man har sett att hjärnan fungerar lite annorlunda. Det sägs att upp emot 80% av alla barn som får diagnos, har släktingar med dragen. Och i många familjer finns flera barn med autism eller drag av autism. Det finns helt klart en ärftlig komponent, oavsett vad som utlöser det.
På mitt jobb, där vi jobbar med matematik, är vi 4 stycken av 12 som har barn med samma diagnos. Är det en slump? Naturligtvis inte! Många aspergare har lätt för logik och matematik. Betänk också att av dessa 12, har inte alla barn och någon har kanske barn som ännu inte fått en diagnos. Vi brukar kallas ett speciellt gäng av de andra i företaget. Jag har själv fått höra att jag är "atypisk" för gänget och känner inte alls att jag har asperger. Men varför har jag själv lätt för, valt att utbilda mig och arbeta med matematik? Jag är väldigt logisk och har många gånger känt mig annorlunda jämfört med andra kvinnor. Min man brukar säga att jag är som en killkompis, fast tjej. Varför? Allt detta funderar jag mycket på? Jag tror att förklaringen finns i mina gener.
Min pappa är en mycket intelligent man, väldigt logisk och bra med siffror. Har varit företagsledare och chef för flera hundra personer. En noggrann man med full koll på läget. Allt skrivs upp i att-göra-listor och inget lämnas åt slumpen. Ändå så är han väldigt speciell. Hans sätt att ha ögonkontakt med folk är inte helt naturlig. Han sätt att samtala inte alltid normalt. När han hälsar på mig har han 15-20 historier han vill berätta. När han berättat allt tar det stopp och så är han tyst, eller så börjar han om. Om man själv berättar något kan han gå iväg mitt i en konversation. I sitt liv har han bara haft några få vänner. Jag har själv inte tänkt så mycket på det, förrän jag fick M. Jag har ju varit van vid min pappa och inte tänkt att han är så udda som han faktiskt är. Jag tror att han är en extremt högfungerande aspergare och att han är det beror på att han besitter förmågan att själv göra sitt schema dvs planera in sin tid med listor. Jag är väldigt lik honom på många sätt (logisk, strukturerad, gör alltid att-göra-listor), men tror att jag besitter den sociala förmågan - kanske för att jag är kvinna?
Min man är också en mycket intelligent man. Fråga honom något om datorer eller hans fritidsintressen och han vet allt, eller i alla fall ofantligt många detaljer. Han har extremt bra minne, så han är lite som ett uppslagsverk inom de områden som intresserar honom. Och han har den sociala förmågan. Däremot har han s k överkänsliga sinnen något som många aspergare har. Han upplever många saker väldigt starkt, som lukter. Går han in i ett rum så ser och hör han allt på en gång. Alla intryck trillar på honom. Och han säger att han kan ha 20 tankar i huvudet samtidigt, hur taklampan i ett rum är konstruerad, vad som finns bakom takpanelen osv osv. Själv blir jag snurrig och disträ om jag har fler än 2 tankar i huvudet samtidigt och jag funderar nästan aldrig på hur saker och ting är konstruerade.
Det finns dessutom andra personer i bådas våra släkter som har vissa av de här dragen. M har fått generna, från båda sidor. Vissa av dragen kommer mer från min sida (de asociala dragen) och andra från min mans sida (överkänsliga sinnen). Jag tror det, för autismen har blivit extra stark i honom. T ex har han fått tics, som ingen annan i släkten har.
söndag 31 oktober 2010
fredag 29 oktober 2010
Att jämföra två bilder
Min man (som själv erkänner att han har många aspergerdrag bl a minne för detaljer) och jag hade precis en diskussion som jag vill dela med mig av. Av en händelse började han prata om att hans ögon är lite assymetriska och att ögonbrynen sitter på lite olika höjd. Jag hade inte tänkt på det förut. "Titta!" sa han och började hålla för ett öga i taget. "Vad gör du?" sa jag märkbart irriterad. "Jag kan ju inte jämföra när du gör så där!" Jag tyckte han var helt knäpp, för hur kan man jämföra om man inte ser båda ögonen samtidigt. Sen förklarade han: "Det blir för mycket detaljer. Först memorerar du hur det ena ögat ser ut. Titta på det här ögat och memorera i mm hur långt det är mellan ögonfransarna och toppen av ögonbrynet. Sen tittar du på ögonformen och memorera den. Titta nu bara på det andra. Visst ser du att det högra ögat är lite rundare och att ögonbrynet sitter högre." Ja det gjorde jag efter ett litet tag, men gud vilket ansträngande sätt att se det på. Och jobbigt för mig att hålla de små detaljerna i minnet. Visst har jag ett väldigt välutvecklat bildminne, men detta var för mycket även för mig. Det enklaste för mig är att se båda ögonen samtidigt och sätta hjärnan i "finn-fem-fel"-läget, titta först på båda ögonbrynen, sen ögonformen osv. Jag ser på några få sekunder om det ena ögonbrynet sitter högre än det andra, och tror att de flesta andra neurotypiska gör det också. Ögonformen tar lite längre tid, men det går mycket fortare om jag ser båda ögonen samtidigt. Ser jag ett i taget får jag titta om och om igen. Vi ser och minns på olika sätt han och jag, men inget är fel. Båda sätten funkar ju.
Sen avslutade han diskussionen med en typisk aspie-kommentar: "Jag minns alla små detaljer tydligt, så jag kan jämföra bilderna. Jag vet t ex vilket av dina ögon som är rynkigast." Hm, vilken fru vill höra den kommentaren från sin man? Men jag är van. :) Några dagar innan vi gifte oss provade jag brudklänningen och frågade hur jag såg ut. Jag var gravid i vecka 26 och hade gått upp några kilon. Han svarade: "Ja vitt är inte riktigt din färg..." (Vitt förstorar! Det visste vi båda två.) Han brukar vara rätt bra på att komma med smidiga svar, för han är väldigt socialt kompetent, men ibland slinker det ur honom någon sån här kommentar.
Sen avslutade han diskussionen med en typisk aspie-kommentar: "Jag minns alla små detaljer tydligt, så jag kan jämföra bilderna. Jag vet t ex vilket av dina ögon som är rynkigast." Hm, vilken fru vill höra den kommentaren från sin man? Men jag är van. :) Några dagar innan vi gifte oss provade jag brudklänningen och frågade hur jag såg ut. Jag var gravid i vecka 26 och hade gått upp några kilon. Han svarade: "Ja vitt är inte riktigt din färg..." (Vitt förstorar! Det visste vi båda två.) Han brukar vara rätt bra på att komma med smidiga svar, för han är väldigt socialt kompetent, men ibland slinker det ur honom någon sån här kommentar.
Det händer inget förrän föräldrarna trycker på
Idag var en riktigt bra dag. Jag blev uppringd av två personer från habiliteringen. Den första var kuratorn angående ADHD. Hon skrev utan tvekan en remiss till ADHD-teamet. Skönt! Det verkar som att de brukar göra så när föräldrarna är oroliga. Hon var medveten om att vi hade berört frågan tidigare, men sa att vissa delar av autismen visar sig på samma sätt som ADHD. Det jag tänkte för mig själv är, att om vissa autister uppvisar samma symptom som ADHD medan andra faktiskt har det, borde väl den saken utredas per automatik? Som det är nu verkar det bara finnas två olika team och de kan bara sina egna områden. Det behövs experter på både och för att veta skillnaden!
Den andra som ringde var arbetsterapeuten. Hon skrev ut en klocka med blinkande lampor direkt över telefonen. Det kan alltså gå snabbt! Och sen bokade vi en tid då hon kan titta på hans problem med finmotoriken. Om handen bara viftar, så blir det nämligen inte så bra när man skriver och målar...
Nu i efterhand så är det bara att konstatera att Ms fröken hade rätt när hon lite diskret sa till mig: "Min erfarenhet är att det händer inget förrän föräldrarna trycker på. Ett litet tips..." Jag tänker på de barn där föräldrarna stoppar huvudet i sanden istället för att se sanningen i vitögat. Det är verkligen inte rätt att det ska vara så. Dels ska man inte behöva trycka på så som jag gjort. De borde lyssnat första gången jag sa något, inte tredje och när föräldrarna inte trycker på ska skolpersonalen kunna göra det i deras ställe. Barnen är viktigast och de behöver stöd oavsett om föräldrarna inser eller inte. Speciellt då de har föräldrar som inte inser!
Den andra som ringde var arbetsterapeuten. Hon skrev ut en klocka med blinkande lampor direkt över telefonen. Det kan alltså gå snabbt! Och sen bokade vi en tid då hon kan titta på hans problem med finmotoriken. Om handen bara viftar, så blir det nämligen inte så bra när man skriver och målar...
Nu i efterhand så är det bara att konstatera att Ms fröken hade rätt när hon lite diskret sa till mig: "Min erfarenhet är att det händer inget förrän föräldrarna trycker på. Ett litet tips..." Jag tänker på de barn där föräldrarna stoppar huvudet i sanden istället för att se sanningen i vitögat. Det är verkligen inte rätt att det ska vara så. Dels ska man inte behöva trycka på så som jag gjort. De borde lyssnat första gången jag sa något, inte tredje och när föräldrarna inte trycker på ska skolpersonalen kunna göra det i deras ställe. Barnen är viktigast och de behöver stöd oavsett om föräldrarna inser eller inte. Speciellt då de har föräldrar som inte inser!
torsdag 28 oktober 2010
Att säga hej och hejdå
Imorse när vi gick till skolan kom tre barn och gick här ute på vår gata; två stora pojkar och en liten flicka något år äldre än M. "Hej!" sa han till henne och vände hela sitt lilla ansikte och tittade rakt på henne. Hon såg lite konfunderad ut. "Hej!" sa han en gång till när hon inte svarade. "Hej!" sa hon lite förvånat. "Vet du varför jag hejade på henne fastän jag inte kände henne? Det är för att det kan vara rätt så trevligt att heja på någon man inte känner." förklarade han för mig när hon hade gått förbi. Jag blev väldigt paff, för i flera år har vi tränat honom i att säga hej och hejdå till alla på dagis, utan att det gått fram hos honom.
Jag tror han tänker att det är överflödigt, för man ser ju att den andra människan kommer eller går. Jag har förklarat att "hejdå" är ett kort ord för "Nu går jag, så leta inte efter mig", så att han ska ha en logisk förklaring till det och "hej" betyder "Nu har jag sett att du kommit". Jag har ändå fått påminna honom om att säga hej och hejdå varje dag, så ni kan säkert gissa hur glad jag blev idag!
Jag var tvungen att berätta det för hans skolfröken. Vi har tränat på det, sa hon. När vi var ute och gick hejade jag på en gammal dam och M frågade varför, så jag sa att det kan vara ganska trevligt att heja på någon man inte känner. Tänk vad han lär sig just nu! Får se om han snart börjar säg "Godmorgon" till mig istället för "Vet du...." som han börjar varje dag med just nu.
Jag tror han tänker att det är överflödigt, för man ser ju att den andra människan kommer eller går. Jag har förklarat att "hejdå" är ett kort ord för "Nu går jag, så leta inte efter mig", så att han ska ha en logisk förklaring till det och "hej" betyder "Nu har jag sett att du kommit". Jag har ändå fått påminna honom om att säga hej och hejdå varje dag, så ni kan säkert gissa hur glad jag blev idag!
Jag var tvungen att berätta det för hans skolfröken. Vi har tränat på det, sa hon. När vi var ute och gick hejade jag på en gammal dam och M frågade varför, så jag sa att det kan vara ganska trevligt att heja på någon man inte känner. Tänk vad han lär sig just nu! Får se om han snart börjar säg "Godmorgon" till mig istället för "Vet du...." som han börjar varje dag med just nu.
onsdag 27 oktober 2010
Mobbning
Jag läste i en av alla dessa böcker jag läser (om Asperger), att det är lite högre risk att man blir mobbad om man har Asperger. Det är kanske inte så konstigt om man har svårt för det sociala samspelet och även har ett udda beteende. Om man är en liten pojke som har svårt för att ta kontakt med andra barn och mest springer runt och viftar med en massa pinnar och löv på rasterna, så är man helt klart i riskzonen. Barnen är bara 6 år nu och lärarna är alltid med på rasterna, men hur blir det i framtiden? Det är naturligtvis en av anledningarna till att vi vill få bort viftandet, eller att han åtminstone bara ska göra det hemma.
Som väl är, går han på en väldigt heterogen skola. Där finns barn från många olika kulturer, med olika religioner och av olika socialklasser samt någon i rullstol och två andra barn med samma diagnos som honom. Det tycker jag är bra. För om det finns barn med hemspråksundervisning och särskild undervisning av andra skäl, så sticker man inte ut lika mycket ifall man är en liten pojke som viftar med saker och har en resursperson som stöttar en med det mesta. Dessutom så lär han sig hur olika människor kan vara, och att det är okej att alla inte är lika. Han kommer få lättare att acceptera sig själv sån som han är - det är jag helt övertygad om.
Men jag är naturligtvis ändå orolig för att han ska bli mobbad utan att vi märker det. Märker vi det, så tar vi tag i det direkt. En kompis till mig som själv varit mobbad, lärde mig en jätteviktig sak. Det var när hon berättade för mig att det visade sig att även hennes lillebror hade varit mobbad under många år, men inte berättat det för föräldrarna för att han inte ville göra dem ledsna. Han hade ju sett hur ledsna de blivit av mobbningen av henne. Man ska alltså inte säga till barnen att berätta om mobbning eftersom man blir ledsen om de blir mobbade. De riskerar göra tvärt om, dvs hålla tyst! Jag säger till M att det enda som gör mig ledsen är ifall jag inte får hjälpa honom om någon är dum mot honom.
Som väl är, går han på en väldigt heterogen skola. Där finns barn från många olika kulturer, med olika religioner och av olika socialklasser samt någon i rullstol och två andra barn med samma diagnos som honom. Det tycker jag är bra. För om det finns barn med hemspråksundervisning och särskild undervisning av andra skäl, så sticker man inte ut lika mycket ifall man är en liten pojke som viftar med saker och har en resursperson som stöttar en med det mesta. Dessutom så lär han sig hur olika människor kan vara, och att det är okej att alla inte är lika. Han kommer få lättare att acceptera sig själv sån som han är - det är jag helt övertygad om.
Men jag är naturligtvis ändå orolig för att han ska bli mobbad utan att vi märker det. Märker vi det, så tar vi tag i det direkt. En kompis till mig som själv varit mobbad, lärde mig en jätteviktig sak. Det var när hon berättade för mig att det visade sig att även hennes lillebror hade varit mobbad under många år, men inte berättat det för föräldrarna för att han inte ville göra dem ledsna. Han hade ju sett hur ledsna de blivit av mobbningen av henne. Man ska alltså inte säga till barnen att berätta om mobbning eftersom man blir ledsen om de blir mobbade. De riskerar göra tvärt om, dvs hålla tyst! Jag säger till M att det enda som gör mig ledsen är ifall jag inte får hjälpa honom om någon är dum mot honom.
tisdag 26 oktober 2010
Mamma, det räcker med hörselkåpor!
Idag var Ms klass på bio nere på stan. Fröknarna hade sagt till mig att hörselkåpor nog vore bra. Det funkade ju så bra på konserten i kyrkan. Jag tänkte för mig själv att ljudet på bion nog är rätt mycket högre än i kyrkan, så säkrast att skicka med honom ett par öronproppar också, så han kan ha både och, om det krisar sig.
Imorse frågade han: "Har du med de gröna hörselkåporna?" (= eget ansvar). Jag sa att jag hade det och att jag dessutom hade med ett par öronproppar också. "Men det gick ju bra sist med hörselkåporna. Det räcker med dem! Jag vill inte ha öronproppar!" Öronpropparna fick stanna hemma, för bättre att riskera att få gå ut från bion än att ha en mamma som inte låter honom ta eget ansvar när han är beredd på det.
Och hur det gick - bra naturligtvis, förutom att vi glömde hörselkåporna i hans fack i skolan. För ett år sedan hade han fått ett utbrott över det. Nu sa jag bara till honom: "Vad är det värsta som kan hända? Jo, att vi får hämta dem imorgon." Det köpte han utan protester.
Imorse frågade han: "Har du med de gröna hörselkåporna?" (= eget ansvar). Jag sa att jag hade det och att jag dessutom hade med ett par öronproppar också. "Men det gick ju bra sist med hörselkåporna. Det räcker med dem! Jag vill inte ha öronproppar!" Öronpropparna fick stanna hemma, för bättre att riskera att få gå ut från bion än att ha en mamma som inte låter honom ta eget ansvar när han är beredd på det.
Och hur det gick - bra naturligtvis, förutom att vi glömde hörselkåporna i hans fack i skolan. För ett år sedan hade han fått ett utbrott över det. Nu sa jag bara till honom: "Vad är det värsta som kan hända? Jo, att vi får hämta dem imorgon." Det köpte han utan protester.
måndag 25 oktober 2010
Har han ADHD också?
Jag tror det! Jag har trott det ett tag nu - att han har ADHD också. Min man tror det också. Det var en av de första sakerna jag sa efter att vi (äntligen) fått hans diagnos för ett år sen: "Skickar ni oss till ADHD-teamet nu?" Nejdå, tyckte de. Jag skulle stått på mig!
Ikväll pratade jag med en av mammorna på kursen jag går. Hon berättade att hennes son har ADHD förutom autism och beskrev hur han brukade vara. Det lät precis som att det var M hon beskrev. Samma överaktivitet! När hennes son hade fått diagnos ADHD, hade han samtidigt fått medicin och blivit mycket bättre. Jag blev väldigt lycklig när jag hörde det, och samtidigt helt förtvivlad. Lycklig för att hennes son blivit bättre och för att det kanske ändå finns en medicin som kan hjälpa min son. Förtvilvlad eftersom läkaren i vårt team sagt till oss att ingen medicin finns för den "törstiga handen" och hans överaktivitet. Alltså, ibland undrar man...
M är väldigt överaktiv. Bl a så pratar han konstant, springer runt som en yr höna långa stunder varje dag, viftar med snören hela dagen om han själv får bestämma, kan inte sitta still vid matbordet, skramlar med allt möjligt när han väl sitter still vid matbordet osv osv. Jag överdriver inte om jag säger att jag varje morgon tjatar tillbaka honom till matbordet ca 20 gånger för att äta upp frukosten. Det är ju svårt att blunda som förälder när det är så här. Varför lyssnade inte utredningsteamet på mig???
Ibland på kvällen, när M är väldigt trött, kan vi ha en magisk stund med honom. Handen är inte längre "törstig", han är lugn och tittar rakt på oss och dialogen funkar perfekt. Det är som att han blir normal en stund eller vaknar upp ur sin egen värld. Det är så underbart och vi njuter verkligen av de minuterna. Det tar emot att lägga honom då, fastän han är så trött. Tänk om han alltid kunde vara så! Det är det medicinen gör: Lugnar dem! Nu måste vi ligga på för att han ska hamna i en ny lång kö för utredning, men det verkar åtminstone som vi har skolpersonalen med oss. (Hans fröken var med på kursen och hon verkar tänka likadant.)
Ikväll pratade jag med en av mammorna på kursen jag går. Hon berättade att hennes son har ADHD förutom autism och beskrev hur han brukade vara. Det lät precis som att det var M hon beskrev. Samma överaktivitet! När hennes son hade fått diagnos ADHD, hade han samtidigt fått medicin och blivit mycket bättre. Jag blev väldigt lycklig när jag hörde det, och samtidigt helt förtvivlad. Lycklig för att hennes son blivit bättre och för att det kanske ändå finns en medicin som kan hjälpa min son. Förtvilvlad eftersom läkaren i vårt team sagt till oss att ingen medicin finns för den "törstiga handen" och hans överaktivitet. Alltså, ibland undrar man...
M är väldigt överaktiv. Bl a så pratar han konstant, springer runt som en yr höna långa stunder varje dag, viftar med snören hela dagen om han själv får bestämma, kan inte sitta still vid matbordet, skramlar med allt möjligt när han väl sitter still vid matbordet osv osv. Jag överdriver inte om jag säger att jag varje morgon tjatar tillbaka honom till matbordet ca 20 gånger för att äta upp frukosten. Det är ju svårt att blunda som förälder när det är så här. Varför lyssnade inte utredningsteamet på mig???
Ibland på kvällen, när M är väldigt trött, kan vi ha en magisk stund med honom. Handen är inte längre "törstig", han är lugn och tittar rakt på oss och dialogen funkar perfekt. Det är som att han blir normal en stund eller vaknar upp ur sin egen värld. Det är så underbart och vi njuter verkligen av de minuterna. Det tar emot att lägga honom då, fastän han är så trött. Tänk om han alltid kunde vara så! Det är det medicinen gör: Lugnar dem! Nu måste vi ligga på för att han ska hamna i en ny lång kö för utredning, men det verkar åtminstone som vi har skolpersonalen med oss. (Hans fröken var med på kursen och hon verkar tänka likadant.)
Kläder: Resårjeans - den gyllene medelvägen
När M var riktigt liten ville han aldrig byta kläder och när vi tvingade honom skrek han alltid att han ville ha en exakt likadan tröja osv. Jag köpte några likadana tröjor, byxor, kalsonger och strumpor för att göra det enklare för oss när M hade en riktigt dålig dag. Men man kan inte gå i exakt likadana kläder hela livet, och så hade han många jättefina tröjor med katter på. Han älskar katter. När han inte ville byta tröja, höll jag upp en ren kattröja och gjorde en kattröst och frågade honom "Kan inte jag få följa med till dagis?" Och det fick katten och den gamla smutsiga tröjan blev bytt.
Varför det är så? Jag tror att överkänsliga sinnen är förklaringen. Kläderna känns helt enkelt lite mer för många aspergare, än för oss andra. Det är som att ta på sig ett par nyinköpta stela jeans för mig, varje gång jag ber honom byta kläder. Men det verkar som att det går över fort, för efter några minuter har han vant sig. Däremot så går vanliga jeans inte alls just nu. Det blir nog för stelt. Vi får se i framtiden, men det finns ju många andra fina byxor som är bekvämare. Man får vara lite ödmjuk - vi vet ju inte hur det känns för honom. Vi tänker inte tvinga honom att ha något som han säger är jätteobekvämt. Jag fick tipset av en annan mamma till ett autistiskt barn att köpa jeans med resår i midjan. Dem accepterar han! Perfekt, för det är bra om man kan ha annat än mjukisbyxor. M gillar att luras, så jag sa: "Det är mjukisbyxor som luras att de är jeans." Det köpte han och tog på sig dem med ett förnöjt flin.
Vi har kommit så långt att jag säger till honom att gå och byta kläder varje morgon, och han gör det själv. Ibland behöver jag påminna om något plagg han glömde byta, men oftast fixar han det. Och han lägger in de smutsiga kläderna i tvättstugan. Imorse frågade han mig. "Behöver jag byta kalsongerna?" "Ja, du kan inte veta ifall du pruttat en massa i sömnen så kalsongerna luktar prutt utan att du märker det." Det är viktigt - man byter varje dag oavsett om man tror de är smutsiga eller inte. Jag vet en del vuxna aspergare som går i samma kläder dag ut och dag in utan att tvätta, så därför vill jag tidigt lära honom att byta kläder. Och när han fått in rutinen kan vi se om han kan bedöma att han kanske kan ha ett par byxor en dag till (och när han är äldre smutsar han inte ner sig lika mycket). I annat fall får han fortsätta byta kläder varje dag, för det är bättre att tvätta lite för ofta än att gå runt och stinka. Men jag är övertygad om att han kommer fixa det.
Varför det är så? Jag tror att överkänsliga sinnen är förklaringen. Kläderna känns helt enkelt lite mer för många aspergare, än för oss andra. Det är som att ta på sig ett par nyinköpta stela jeans för mig, varje gång jag ber honom byta kläder. Men det verkar som att det går över fort, för efter några minuter har han vant sig. Däremot så går vanliga jeans inte alls just nu. Det blir nog för stelt. Vi får se i framtiden, men det finns ju många andra fina byxor som är bekvämare. Man får vara lite ödmjuk - vi vet ju inte hur det känns för honom. Vi tänker inte tvinga honom att ha något som han säger är jätteobekvämt. Jag fick tipset av en annan mamma till ett autistiskt barn att köpa jeans med resår i midjan. Dem accepterar han! Perfekt, för det är bra om man kan ha annat än mjukisbyxor. M gillar att luras, så jag sa: "Det är mjukisbyxor som luras att de är jeans." Det köpte han och tog på sig dem med ett förnöjt flin.
Vi har kommit så långt att jag säger till honom att gå och byta kläder varje morgon, och han gör det själv. Ibland behöver jag påminna om något plagg han glömde byta, men oftast fixar han det. Och han lägger in de smutsiga kläderna i tvättstugan. Imorse frågade han mig. "Behöver jag byta kalsongerna?" "Ja, du kan inte veta ifall du pruttat en massa i sömnen så kalsongerna luktar prutt utan att du märker det." Det är viktigt - man byter varje dag oavsett om man tror de är smutsiga eller inte. Jag vet en del vuxna aspergare som går i samma kläder dag ut och dag in utan att tvätta, så därför vill jag tidigt lära honom att byta kläder. Och när han fått in rutinen kan vi se om han kan bedöma att han kanske kan ha ett par byxor en dag till (och när han är äldre smutsar han inte ner sig lika mycket). I annat fall får han fortsätta byta kläder varje dag, för det är bättre att tvätta lite för ofta än att gå runt och stinka. Men jag är övertygad om att han kommer fixa det.
lördag 23 oktober 2010
Att säga nej
För ett år sedan var jag på en föreläsning med en kvinna, Elisabeth Råberg, som hade två gravt autistiska barn. Hon sa att hon inte tyckte man någonsin skulle säga "Nej!" till en autist eftersom de inte kan hantera känslorna kring nejet eller själva tänka ut alternativ. Jag har full respekt för hennes liv, erfarenheter och barn, och jag vet att jag inte har någon erfarenhet av gravt autistiska människor, men jag håller inte med när det gäller mitt barn. Vi säger "Nej!" och han kan hantera det. Kanske inte alltid lika bra som neurotypiska barn, men förmågan finns där och går att öva upp.
Jag var den enda som vågade ifrågasätta det under föreläsningen för ca 100-200 personer. "Vad ska jag då säga till hans syskon? Ska de höra nej, eller ska ingen höra nej?" Hon svarade att man inte ska säga nej till dem heller. Men vad händer då när de kommer till dagis, skolan och arbetslivet och folk helt plötsligt börjar säga nej till dem? Jag tror bestämt att hårda strider och lärdomar blir lättare om de tas och ges av föräldrarna (som barnen vet älskar dem) än av någon annan.
Hon hävdade att man ska svara typ "Ja, sen...", men det tycker jag är oärligt för innebörden är densamma. Visst ljuger vi och säger så ibland när M är otrygg eller har ett utbrott, för att vi måste lugna ner honom - kosta vad det kosta vill, men att ha detta som standard när M mår bra är helt fel. Det hade varit att ställa alldeles för låga krav på honom. Även om han blir otrygg och protesterar måste han lära sig hantera det. Och det går bättre och bättre. Han försöker ofta förhandla sig till ett "ja", kommer ofta själv på att det kanske går sen osv och utbrotten vid ett nej blir färre och färre.
Jag håller för övrigt med den danske familjeterapeuten Jesper Juul som hävdar att man ska våga säga nej till barnen, så att barnen lär sig att mamma och pappa också har behov. (Han är inte expert på autistiska barn, men i alla fall.) Vi får inte glömma att vi indirekt lär dem hur de ska vara när de är föräldrar, eftersom de kommer kopiera oss när de är vuxna. Vem vill att ens barn ska vara helt självutplånande mot ens barnbarn? Inte jag...
Jag var den enda som vågade ifrågasätta det under föreläsningen för ca 100-200 personer. "Vad ska jag då säga till hans syskon? Ska de höra nej, eller ska ingen höra nej?" Hon svarade att man inte ska säga nej till dem heller. Men vad händer då när de kommer till dagis, skolan och arbetslivet och folk helt plötsligt börjar säga nej till dem? Jag tror bestämt att hårda strider och lärdomar blir lättare om de tas och ges av föräldrarna (som barnen vet älskar dem) än av någon annan.
Hon hävdade att man ska svara typ "Ja, sen...", men det tycker jag är oärligt för innebörden är densamma. Visst ljuger vi och säger så ibland när M är otrygg eller har ett utbrott, för att vi måste lugna ner honom - kosta vad det kosta vill, men att ha detta som standard när M mår bra är helt fel. Det hade varit att ställa alldeles för låga krav på honom. Även om han blir otrygg och protesterar måste han lära sig hantera det. Och det går bättre och bättre. Han försöker ofta förhandla sig till ett "ja", kommer ofta själv på att det kanske går sen osv och utbrotten vid ett nej blir färre och färre.
Jag håller för övrigt med den danske familjeterapeuten Jesper Juul som hävdar att man ska våga säga nej till barnen, så att barnen lär sig att mamma och pappa också har behov. (Han är inte expert på autistiska barn, men i alla fall.) Vi får inte glömma att vi indirekt lär dem hur de ska vara när de är föräldrar, eftersom de kommer kopiera oss när de är vuxna. Vem vill att ens barn ska vara helt självutplånande mot ens barnbarn? Inte jag...
fredag 22 oktober 2010
Hjälpmedel: Bilder och visuella klockor
Iförrgår var jag på en workshop om hjälpmedel för autistiska barn. De bygger på att autister har lättare för bilder än för det talade ordet. Orden sägs, och sen försvinner de ju, medan bilderna finns kvar och man kan titta igen. Det handlar om hur deras minne fungerar. M frågar ofta samma fråga igen och igen. Vi blir tokiga. "Jag sa ju det precis!" Man storknar på att svara på samma fråga 10 gånger och han blir otrygg av att inte minnas svaret. Det är nämligen hans förklaring - att han glömmer svaret fastän vi precis svarat sekunderna innan.
Tiden är speciellt svår för många autister. Det verkar som att de inte riktigt har någon inre klocka eller samma inre klocka som oss andra. För att förstå klockan måste man kunna den rent logiskt och ha en känsla för hur lång en minut, 5 minuter osv är. Det senare har många autister svårt för. Det finns många jättebra hjälpmedel för det: Klockor med lampor som lyser eller skivor ("tårtbitar") som blir mindre. Man kan t ex ställa in en klockan på 20 minuter så släcks en lampa för varje minut som går, och när tiden är slut så piper den och alla lampor blinkar. Perfekt för alla barn, skulle jag tro! Istället för att man gång på gång ska förklara hur lång tid det är kvar, kan de titta.
M har väldigt svårt för det här med tiden. Trots att vi i princip alltid pratat om minuter med honom, har han fortfarande ingen känsla för hur långt 1 minut eller 5 minuter är. Han behöver verkligen någon typ av visuell klocka. Jag bad habiliteringen om en sådan i våras, men vi har fortfarande inte fått någon. "Det tar lång tid" förklarade arbetsterapeuten. "Varför kan du inte bara gå och öppna ett skåp och ge mig en?" frågade jag. "Först är det kö - jag har 400 barn, sen måste jag utreda behovet, skriva en ordination, beställa och invänta leverans från företaget." Ja, just det jag! Jag glömde den svenska byråkratin! Sverige är verkligen ett fantastiskt land att bo i när man har ett barn med funktionshinder, för man får och har rätt till så mycket hjälp, men ärligt - detta kunde vara lite smidigare! Varje dag är en kamp för oss, och en sån här klocka hade gjort så otroligt stor skillnad direkt. Jag förstår fortfarande inte varför de inte bara kan ge oss en. Det hade nog dessutom varit billigare att bara ge alla föräldrar vad de själva vill ha, för arbetsterapeutens tid kostar ju också pengar! Men min man ska själv göra en, för nu orkar vi inte vänta längre.
Tiden är speciellt svår för många autister. Det verkar som att de inte riktigt har någon inre klocka eller samma inre klocka som oss andra. För att förstå klockan måste man kunna den rent logiskt och ha en känsla för hur lång en minut, 5 minuter osv är. Det senare har många autister svårt för. Det finns många jättebra hjälpmedel för det: Klockor med lampor som lyser eller skivor ("tårtbitar") som blir mindre. Man kan t ex ställa in en klockan på 20 minuter så släcks en lampa för varje minut som går, och när tiden är slut så piper den och alla lampor blinkar. Perfekt för alla barn, skulle jag tro! Istället för att man gång på gång ska förklara hur lång tid det är kvar, kan de titta.
M har väldigt svårt för det här med tiden. Trots att vi i princip alltid pratat om minuter med honom, har han fortfarande ingen känsla för hur långt 1 minut eller 5 minuter är. Han behöver verkligen någon typ av visuell klocka. Jag bad habiliteringen om en sådan i våras, men vi har fortfarande inte fått någon. "Det tar lång tid" förklarade arbetsterapeuten. "Varför kan du inte bara gå och öppna ett skåp och ge mig en?" frågade jag. "Först är det kö - jag har 400 barn, sen måste jag utreda behovet, skriva en ordination, beställa och invänta leverans från företaget." Ja, just det jag! Jag glömde den svenska byråkratin! Sverige är verkligen ett fantastiskt land att bo i när man har ett barn med funktionshinder, för man får och har rätt till så mycket hjälp, men ärligt - detta kunde vara lite smidigare! Varje dag är en kamp för oss, och en sån här klocka hade gjort så otroligt stor skillnad direkt. Jag förstår fortfarande inte varför de inte bara kan ge oss en. Det hade nog dessutom varit billigare att bara ge alla föräldrar vad de själva vill ha, för arbetsterapeutens tid kostar ju också pengar! Men min man ska själv göra en, för nu orkar vi inte vänta längre.
onsdag 20 oktober 2010
Att hoppa av bussen
Jag åkte precis stadsbuss och träffade där en ung man som började prata med mig. Det var tydligt att han hade något slags begåvningshandikapp. Konversationen var lite hackig minst sagt, men jag tänkte att jag är ju van vid det hemifrån så jag borde åtminstone ge killen mitt bästa försök. Helt plötsligt sa han att han strax skulle hoppa. Jag frågade var han skulle hoppa och tänkte på en studsmatta eller liknande. "Ja, hoppa av bussen!" svarade han. Åh nej, tänkte jag. Bara han inte skadar sig. Jag försökte lite försiktigt säga att "det är ju dumt att man säger så för man går ju egentligen av bussen". Det gick inte fram. Ni skulle sett det jättehopp han gjorde av bussen! Som tur var smidig som en gasell.
Det fick mig att tänka på att många människor med autism tolkar uttryck bokstavligt. T ex "Se upp för tåg!" förvirrar dem eftersom tåg inte kommer uppifrån. Jag funderade länge och väl på om M är så och kunde faktiskt inte komma på något exempel på då han missuppfattat något liknande uttryck. Någon gång frågar han "varför säger man....?", men det gör väl alla barn eller? Jag tror faktiskt inte att han har problem med det, i alla fall inte mer än neurotypiska barn. Jag undrar varför. Är det för att han är och alltid har varit så oerhört bra på att prata eller har han helt enkelt förmågan att tolka dessa egentligen rätt knasiga uttryck? I vilket fall är jag oerhört tacksam. Jag behöver aldrig oroa mig för att M verkligen ska hoppa av bussen eller göra något annat farligt p g a ett dumt uttryck.
Det fick mig att tänka på att många människor med autism tolkar uttryck bokstavligt. T ex "Se upp för tåg!" förvirrar dem eftersom tåg inte kommer uppifrån. Jag funderade länge och väl på om M är så och kunde faktiskt inte komma på något exempel på då han missuppfattat något liknande uttryck. Någon gång frågar han "varför säger man....?", men det gör väl alla barn eller? Jag tror faktiskt inte att han har problem med det, i alla fall inte mer än neurotypiska barn. Jag undrar varför. Är det för att han är och alltid har varit så oerhört bra på att prata eller har han helt enkelt förmågan att tolka dessa egentligen rätt knasiga uttryck? I vilket fall är jag oerhört tacksam. Jag behöver aldrig oroa mig för att M verkligen ska hoppa av bussen eller göra något annat farligt p g a ett dumt uttryck.
tisdag 19 oktober 2010
Aspergare är INTE mer våldsbenägna!
Man hör ibland i media att vissa våldsbrottslingar har Asperger. Det är då lätt att tänka omvänt och göra en felaktig slutsats: Aspergare = mer våldsbenägna. Det är inte fler våldsbrottslingar bland aspergare än bland oss neurotypiska, säger forskningen och jag tror på den. Läs själva:
http://www.dn.se/insidan/forskaren-ingen-bevisad-koppling-till-vald-1.1117508
Jag känner rätt många vuxna personer (främst män) med tydliga aspergerdrag, och ingen av dessa är våldsbenägen. Tvärt om är många av dem rädda för våld. Inte så konstigt rent logiskt, om de har svårt att tolka andra människor. Ska man vara bra på att slåss måste man snabbt kunna förutse vad motparten tänker göra härnäst!
När det gäller min lille kille, så är han också rädd för att slåss. Han slår inte ens sin lillebror som biter honom varje dag. (Lillebror och bitandet som vi inte lyckas får bukt med, är ett helt kapitel för sig...) När M var liten och de andra barnen på dagis tog hans leksaker, sa han inte ett knyst utan lät dem bara ta dem. Vi brukade öva honom att säga ifrån och ta tillbaka leksaker, men det hjälpte inte. Nu peppar vi honom att putta undan sin lillebror när han börjar bitas, men det går inte så bra - han försvarar sig ändå inte tillräckligt. (Givetvis försöker vi att alltid ha koll på lillebror, vår lille krokodil, men med tre barn så går det inte alltid tyvärr. Och det går väldigt snabbt när han biter till, så det är inte alltid man hinner fram fastän man är 1 meter ifrån dem.)
http://www.dn.se/insidan/forskaren-ingen-bevisad-koppling-till-vald-1.1117508
Jag känner rätt många vuxna personer (främst män) med tydliga aspergerdrag, och ingen av dessa är våldsbenägen. Tvärt om är många av dem rädda för våld. Inte så konstigt rent logiskt, om de har svårt att tolka andra människor. Ska man vara bra på att slåss måste man snabbt kunna förutse vad motparten tänker göra härnäst!
När det gäller min lille kille, så är han också rädd för att slåss. Han slår inte ens sin lillebror som biter honom varje dag. (Lillebror och bitandet som vi inte lyckas får bukt med, är ett helt kapitel för sig...) När M var liten och de andra barnen på dagis tog hans leksaker, sa han inte ett knyst utan lät dem bara ta dem. Vi brukade öva honom att säga ifrån och ta tillbaka leksaker, men det hjälpte inte. Nu peppar vi honom att putta undan sin lillebror när han börjar bitas, men det går inte så bra - han försvarar sig ändå inte tillräckligt. (Givetvis försöker vi att alltid ha koll på lillebror, vår lille krokodil, men med tre barn så går det inte alltid tyvärr. Och det går väldigt snabbt när han biter till, så det är inte alltid man hinner fram fastän man är 1 meter ifrån dem.)
måndag 18 oktober 2010
Höga ljud och hörselkåpor
Idag var M på konsert i kyrkan med skolklassen. Det gick jättebra tack vare ett par hörselkåpor. Han tyckte det var helt fantastiskt och kunde ta av och på hörselkåporna som han ville så han inte missade mellansnacket. Tur det, för han gillar verkligen både kyrkor och musik.
M upplever höga ljud väldigt starkt och det skrämmer honom. Han har något som kallas för överkänsliga sinnen. Det tog två teaterbesök med dagis för att inse att det inte funkar utan hörselkåpor. Han blev vettskrämd efter första höga ljudet i mikrofonen, hakade upp sig på det och fick gå ut och lyssna ute i foajen.
Det här är ett bra exempel på något som nog aldrig kommer förändras, men som han relativt lätt kan lära sig leva med. När han är äldre kan han ha ett par öronproppar i fickan. Ingen kommer tycka han är konstig, för det är allmänt accepterat att använda öronproppar för att skydda hörseln.
Det enda som egentligen är konstigt med detta är att han själv kan skrika hur mycket som helst utan att det blir jobbigt för honom. Han säger till oss ifall vi höjer rösten och håller samtidigt för öronen, för att sen i nästa sekund själv gala för full hals. Det borde bli rundgång på något sätt tycker jag, men icke! :)
M upplever höga ljud väldigt starkt och det skrämmer honom. Han har något som kallas för överkänsliga sinnen. Det tog två teaterbesök med dagis för att inse att det inte funkar utan hörselkåpor. Han blev vettskrämd efter första höga ljudet i mikrofonen, hakade upp sig på det och fick gå ut och lyssna ute i foajen.
Det här är ett bra exempel på något som nog aldrig kommer förändras, men som han relativt lätt kan lära sig leva med. När han är äldre kan han ha ett par öronproppar i fickan. Ingen kommer tycka han är konstig, för det är allmänt accepterat att använda öronproppar för att skydda hörseln.
Det enda som egentligen är konstigt med detta är att han själv kan skrika hur mycket som helst utan att det blir jobbigt för honom. Han säger till oss ifall vi höjer rösten och håller samtidigt för öronen, för att sen i nästa sekund själv gala för full hals. Det borde bli rundgång på något sätt tycker jag, men icke! :)
Rött kliar i ögonen
Ända sen M var mycket liten har han hatat rött och älskat blått. "Måla den blå!" har vi hört tusentals gånger. Ska jag vara ärlig har jag länge tyckt han varit tramsig och trott att det bara var en fix idé. Det var bara för några månader sen som han förklarade att rött lyser väldig starkt för honom och t o m kliar i hans ögon. Dessutom har maken hört samma sak från en vuxen kompis. Alla andra färger går bra, t o m rosa, orange och lila som alla innehåller rött. Vem vet egentligen att vi andra upplever färger likadant? Det är ju något som sker i hjärnan när den tolkar ljusets våglängd, som aldrig går att mäta. Det som du upplever som rött, kanske jag upplever som blått?
Detta tycker jag är ett bra exempel på att man måste vara väldigt ödmjuk mot honom och alla andra aspergare. Visst tänker jag pusha honom att bli sitt yttersta, men det behövs en hel del fingertoppskänsla för vad man ska försöka förändra och vad man bör låta vara. Han kan lära sig leva med att rött kliar i ögonen, men själva faktumet att det kliar går inte att ändra på. Rött är ett exempel på något som han behöver klara av (eftersom rött finns överallt i samhället), men vi ska inte tvinga på honom för mycket. T ex så behöver vi ju inte fylla hemmet med röda inredningsdetaljer. (Vi tycker dessutom heller inte så mycket om rött, även att det inte kliar i våra ögon. Ja, vi är ju hans föräldrar...) Han kan få ha det lite extra vilsamt för ögonen i sitt hem, så orkar han med det röda överallt i samhället bättre. Därmed inte sagt att vi ska ta bort allt rött "smått" som redan finns här, för just nu klarar han av det och säger inget om det.
Vad är det mer som "kliar"? Vi vet att handen är "törstig" och att han har svårt för vissa saker som att blanda mat, ha på sig stela kläder och höga ljud, men finns det något mer? Vi behöver få veta!
Detta tycker jag är ett bra exempel på att man måste vara väldigt ödmjuk mot honom och alla andra aspergare. Visst tänker jag pusha honom att bli sitt yttersta, men det behövs en hel del fingertoppskänsla för vad man ska försöka förändra och vad man bör låta vara. Han kan lära sig leva med att rött kliar i ögonen, men själva faktumet att det kliar går inte att ändra på. Rött är ett exempel på något som han behöver klara av (eftersom rött finns överallt i samhället), men vi ska inte tvinga på honom för mycket. T ex så behöver vi ju inte fylla hemmet med röda inredningsdetaljer. (Vi tycker dessutom heller inte så mycket om rött, även att det inte kliar i våra ögon. Ja, vi är ju hans föräldrar...) Han kan få ha det lite extra vilsamt för ögonen i sitt hem, så orkar han med det röda överallt i samhället bättre. Därmed inte sagt att vi ska ta bort allt rött "smått" som redan finns här, för just nu klarar han av det och säger inget om det.
Vad är det mer som "kliar"? Vi vet att handen är "törstig" och att han har svårt för vissa saker som att blanda mat, ha på sig stela kläder och höga ljud, men finns det något mer? Vi behöver få veta!
söndag 17 oktober 2010
Det går INTE över!
Det går inte över och det är ingen sjukdom! Jag måste erkänna att det är lite jobbigt när välmenande men okunniga människor försöker trösta med kommentarer som: "Det växer nog bort när han blir äldre" (har hört den minst 100 ggr) eller "Jag tycker inte det märks så mycket". (Det gör vi! Och det kräver en insats av oss.) Eller för att inte tala om när människor frågar om hans sjukdom. Han är inte sjuk - han har ett livslångt funktionshinder! Vår lille kille är här och vi får älska honom precis som han är! (Däremot så kan han tränas till att agera som oss andra, men autismen kommer alltid finnas där.)
Andra kommentar som också är jobbiga och som man ofta får från välmenande föräldrar som bara har neurotypiska barn: "Ja, men mina barn är också sådär. Gör bara 'si och så'!" Hallå, vi är inte idioter! Vi har oftast testat 'si och så'! Det är bara så att vanlig uppfostran (vad 17 det nu är) inte alltid funkar på autistiska barn. Snälla, snälla, var lite ödmjuka mot oss! Jag är väldigt öppen om Ms autism och älskar när ni frågar, så jag får chans att förklara. Sen, när jag förklarat kan vi ta en diskussion och DÅ kanske ni kan ge mig ett bra tips som ni hört någonstans eller tänkt ut själva. (Men ni behöver inte känna att ni ska komma med tips, för vi har kontinuerligt stöd från barnhabiliteringen.)
M har några oerhört starka sidor (främst talet, matematik och detaljminnet), som gör att han ofta framstår som lillgammal och överintelligent. Det har gjort det svårare för många att se hans svårigheter. Och han skärper sig alltid lite extra när han är med andra människor än närmsta familjen, så jag förstår att de som inte träffat honom så ofta har tyckt att "det inte varit så farligt". Vi föräldrar har dock misstänkt det sen han var 2 år, och det har varit en lång resa till diagnosen. Så vi har slitit med honom och tvivlet har varit jättejobbigt. Inbillar vi oss? Är vi knäppa, överdriver vi eller har han detta? Ovanstående kommenterar har tryckt ner oss. Som förälder till ett autistiskt barn har man många misslyckanden i bagaget och det blir inte lättare av att man märker att folk runt om kring en verkar tycka att det är uppfostran det är fel på. (Men det går givetvis inte att fostra bort autismen.)
Vi berättade faktiskt inte för vår omgivning att M var under utredning. Alla visste vad vi misstänkte, men vi orkade helt enkelt inte svara på frågor under pågående utredning. Det var lättare att förklara när vi väl hade en diagnos, dvs stöd i ryggen och säga: "Nu är det så här, att autismteamet har tittat noga på M och kommit fram till att han har högfungerande autism!" Det var ingen som vågade protestera mot det och säga att de inte höll med. Jag var otroligt lättad när han fick diagnosen. Tack och lov för den!
PS. Om du känner mig och känner dig träffad av ovanstående så vill jag bara säga att jag sedan länge förlåtit alla för dumma kommentarer. Ni visste inte heller och ville väl. Men det har ändå varit jobbigt för mig, så jag var tvungen att "blogga detta ur mig". Tack för att du läst det! :)
Andra kommentar som också är jobbiga och som man ofta får från välmenande föräldrar som bara har neurotypiska barn: "Ja, men mina barn är också sådär. Gör bara 'si och så'!" Hallå, vi är inte idioter! Vi har oftast testat 'si och så'! Det är bara så att vanlig uppfostran (vad 17 det nu är) inte alltid funkar på autistiska barn. Snälla, snälla, var lite ödmjuka mot oss! Jag är väldigt öppen om Ms autism och älskar när ni frågar, så jag får chans att förklara. Sen, när jag förklarat kan vi ta en diskussion och DÅ kanske ni kan ge mig ett bra tips som ni hört någonstans eller tänkt ut själva. (Men ni behöver inte känna att ni ska komma med tips, för vi har kontinuerligt stöd från barnhabiliteringen.)
M har några oerhört starka sidor (främst talet, matematik och detaljminnet), som gör att han ofta framstår som lillgammal och överintelligent. Det har gjort det svårare för många att se hans svårigheter. Och han skärper sig alltid lite extra när han är med andra människor än närmsta familjen, så jag förstår att de som inte träffat honom så ofta har tyckt att "det inte varit så farligt". Vi föräldrar har dock misstänkt det sen han var 2 år, och det har varit en lång resa till diagnosen. Så vi har slitit med honom och tvivlet har varit jättejobbigt. Inbillar vi oss? Är vi knäppa, överdriver vi eller har han detta? Ovanstående kommenterar har tryckt ner oss. Som förälder till ett autistiskt barn har man många misslyckanden i bagaget och det blir inte lättare av att man märker att folk runt om kring en verkar tycka att det är uppfostran det är fel på. (Men det går givetvis inte att fostra bort autismen.)
Vi berättade faktiskt inte för vår omgivning att M var under utredning. Alla visste vad vi misstänkte, men vi orkade helt enkelt inte svara på frågor under pågående utredning. Det var lättare att förklara när vi väl hade en diagnos, dvs stöd i ryggen och säga: "Nu är det så här, att autismteamet har tittat noga på M och kommit fram till att han har högfungerande autism!" Det var ingen som vågade protestera mot det och säga att de inte höll med. Jag var otroligt lättad när han fick diagnosen. Tack och lov för den!
PS. Om du känner mig och känner dig träffad av ovanstående så vill jag bara säga att jag sedan länge förlåtit alla för dumma kommentarer. Ni visste inte heller och ville väl. Men det har ändå varit jobbigt för mig, så jag var tvungen att "blogga detta ur mig". Tack för att du läst det! :)
Otacksamt med guldkant
Min man är rätt bra på att sätta guldkant på barnens tillvaro. Han hittar på en massa extra roliga aktiviteter vid oväntade tillfällen, t ex ut och köra radiobil i några minuter innan läggdags, en ny film eller bygga en vindsnurra till trädgården av gammalt skräp i garaget. Det är nog en naturligt drift hos honom och han är väldigt händig, så projekten sinar aldrig. Jättekul för barnen, men ändå måste jag bromsa honom. "Ta bort guldkanten!" och "Detta är guldkant! Tänk dig för!" brukar jag säga.
Anledningen är att maken oftast inte får något tack, utan tvärt om en massa gnäll istället. Visst är barnen glada också, men oftast går det fel på slutet. Små barn är som de är och man ska inte ha för höga krav på deras reaktioner, men det som gör det jobbigt är att M inte har något tålamod och alltid fastnar i detaljer som är fel. När batterier till radiobilarna tar slut blir han jättemissnöjd och maken måste gå in och hitta ett nytt laddat direkt om han vill undvika gnäll. Om han bygger en vindsnurra kan man ge sig på att någon detalj blir fel enligt M. Han tjatar och skriker medan maken försöker göra om det på Ms sätt. Även nästa dag kan det blir gnäll om vindsnurran och något som de inte hann. Visar maken film på kvällen, så går det aldrig att stänga av TVn. Det ska bara vara "en film till" hela kvällen vad vi än säger. Ger man lillfingret tar M hela handen. Det blir sällan tillräckligt bra. Vi har försökt lära honom att ha tålamod och lugna sig så att det blir roligt även för pappa, så att pappa ska vilja fortsätta göra roliga saker för honom, men det har inte gett resultat. Man kan inte uppfostra bort autismen! Kanske kan han lära sig detta m h a logik när han är lite äldre.
Och naturligtvis har inte maken oändligt tålamod, så oftast blir han arg på slutet och poängen med guldkanten blir som bortblåst. Det är tyvärr enklast att låta bli. Guldkanten får vänta lite, till barnen mognat, för det är verkligen fullt tillräckligt bara att ta hand om dessa tre små barn. Ju färre saker som kan gå fel, desto bättre.
Anledningen är att maken oftast inte får något tack, utan tvärt om en massa gnäll istället. Visst är barnen glada också, men oftast går det fel på slutet. Små barn är som de är och man ska inte ha för höga krav på deras reaktioner, men det som gör det jobbigt är att M inte har något tålamod och alltid fastnar i detaljer som är fel. När batterier till radiobilarna tar slut blir han jättemissnöjd och maken måste gå in och hitta ett nytt laddat direkt om han vill undvika gnäll. Om han bygger en vindsnurra kan man ge sig på att någon detalj blir fel enligt M. Han tjatar och skriker medan maken försöker göra om det på Ms sätt. Även nästa dag kan det blir gnäll om vindsnurran och något som de inte hann. Visar maken film på kvällen, så går det aldrig att stänga av TVn. Det ska bara vara "en film till" hela kvällen vad vi än säger. Ger man lillfingret tar M hela handen. Det blir sällan tillräckligt bra. Vi har försökt lära honom att ha tålamod och lugna sig så att det blir roligt även för pappa, så att pappa ska vilja fortsätta göra roliga saker för honom, men det har inte gett resultat. Man kan inte uppfostra bort autismen! Kanske kan han lära sig detta m h a logik när han är lite äldre.
Och naturligtvis har inte maken oändligt tålamod, så oftast blir han arg på slutet och poängen med guldkanten blir som bortblåst. Det är tyvärr enklast att låta bli. Guldkanten får vänta lite, till barnen mognat, för det är verkligen fullt tillräckligt bara att ta hand om dessa tre små barn. Ju färre saker som kan gå fel, desto bättre.
fredag 15 oktober 2010
Tanka kärlek med logik
"Låter du inte lillebror och lillasyster gå på hustaket? Är du för rädd om dem för det?"
"Om du bara hade fått ha en männska kvar, hade du valt lillebror som bits eller lillasyster som pillar på allt?"
När M säger sådana saker vet man att det är dags att ge kärlek. Jag brukar fånga in honom, hålla om honom och berätta hur mycket jag älskar honom. Han har ett väldigt stort kärleksbehov och det har inte alltid varit lätt för honom att vara ensambarn till han var 3 år, för att därefter få två syskon tätt. Jag brukar övertyga honom med logik. (Lägg märke till att hans frågor ovan innehåller logiska resonemang.) Naturligtvis svarar jag att jag är lika rädd om honom som om syskonen, och att jag inte hade kunnat välja mellan barnen eftersom jag älskar dem lika mycket. (Det är naturligtvis sant.) Jag förklarar att jag tror han förväxlar hjälp med kärlek och att det inte är samma sak. Syskonen får mera hjälp, men inte mera kärlek. Dessutom har jag ju älskat M längst så han har totalt sett fått mest kärlek och det brukar han bli nöjd av att höra.
Sen brukar jag fråga om han hade nöjt sig med att ha en gosdjurskatt. "NEJ!" svarar han. "Då förstår du att vi ville ha många barn. Om vi inte hade tyckt du var fin, hade vi nog nöjt oss med ett barn. Älskade du Katten Jansson mindre när du fick Misse?" "Näe!" säger han och ser först ut som att jag är knäpp, men lyser sedan upp. Logiskt och lätt att relatera till, för han har 15-20 gosedjurskatter, men bara en eller två gosedjurshundar. Han tycker inte om hundar.
Sen brukar jag säga att: "Om det kommer 10 lastbilar med all den godaste glassen i hela världen och frågar om de får köpa dig, så skrattar jag åt dem och säger åt dem att ta sin gamla glass och köra iväg och aldrig komma tillbaka igen, för M är det bästa i hela världen och honom säljer jag ALDRIG." Han vet ju hur mycket jag tycker om glass... Om jag vill förstärka det säger jag samma sak om alla skatter i hela världen, eller alla pengar i hela världen. Detta gör honom jätteglad och trygg. Det kan verka paradoxalt, eftersom jag pratar om att sälja honom, men faktum är att han alltid bara har mått bra av detta och aldrig har sagt något efteråt som visat på att han blivit otrygg. (Då hade jag så klart slutat med det!) Han blir fulltankad med kärlek och springer iväg och leker igen. Att han behöver höra hur älskad han är ofta (nästan varje dag), tror jag beror på att han har svårt att tolka ansiktsuttryck och gester. Han har nog svårt för att se på oss hur mycket vi älskar honom. Vilken tur att de logiska argumenten funkar istället!
"Om du bara hade fått ha en männska kvar, hade du valt lillebror som bits eller lillasyster som pillar på allt?"
När M säger sådana saker vet man att det är dags att ge kärlek. Jag brukar fånga in honom, hålla om honom och berätta hur mycket jag älskar honom. Han har ett väldigt stort kärleksbehov och det har inte alltid varit lätt för honom att vara ensambarn till han var 3 år, för att därefter få två syskon tätt. Jag brukar övertyga honom med logik. (Lägg märke till att hans frågor ovan innehåller logiska resonemang.) Naturligtvis svarar jag att jag är lika rädd om honom som om syskonen, och att jag inte hade kunnat välja mellan barnen eftersom jag älskar dem lika mycket. (Det är naturligtvis sant.) Jag förklarar att jag tror han förväxlar hjälp med kärlek och att det inte är samma sak. Syskonen får mera hjälp, men inte mera kärlek. Dessutom har jag ju älskat M längst så han har totalt sett fått mest kärlek och det brukar han bli nöjd av att höra.
Sen brukar jag fråga om han hade nöjt sig med att ha en gosdjurskatt. "NEJ!" svarar han. "Då förstår du att vi ville ha många barn. Om vi inte hade tyckt du var fin, hade vi nog nöjt oss med ett barn. Älskade du Katten Jansson mindre när du fick Misse?" "Näe!" säger han och ser först ut som att jag är knäpp, men lyser sedan upp. Logiskt och lätt att relatera till, för han har 15-20 gosedjurskatter, men bara en eller två gosedjurshundar. Han tycker inte om hundar.
Sen brukar jag säga att: "Om det kommer 10 lastbilar med all den godaste glassen i hela världen och frågar om de får köpa dig, så skrattar jag åt dem och säger åt dem att ta sin gamla glass och köra iväg och aldrig komma tillbaka igen, för M är det bästa i hela världen och honom säljer jag ALDRIG." Han vet ju hur mycket jag tycker om glass... Om jag vill förstärka det säger jag samma sak om alla skatter i hela världen, eller alla pengar i hela världen. Detta gör honom jätteglad och trygg. Det kan verka paradoxalt, eftersom jag pratar om att sälja honom, men faktum är att han alltid bara har mått bra av detta och aldrig har sagt något efteråt som visat på att han blivit otrygg. (Då hade jag så klart slutat med det!) Han blir fulltankad med kärlek och springer iväg och leker igen. Att han behöver höra hur älskad han är ofta (nästan varje dag), tror jag beror på att han har svårt att tolka ansiktsuttryck och gester. Han har nog svårt för att se på oss hur mycket vi älskar honom. Vilken tur att de logiska argumenten funkar istället!
Raseriutbrott - hungrig, törstig, kissig, eller bajsig?
M har något som vi kallar det stora ylet. Man skulle kunna kalla det raseriutbrott. Våra dagar går i mångt och mycket ut på att undvika det, för det tröttar ut hela familjen och sliter på våra psyken. Det är en ständig kamp. Vissa dagar går det bättre än andra, och han kan vara glad flera timmar i sträck, men ofta jobbar vi hårt för att hålla honom glad. Detta är anledningen till att vi har så svårt för att lämna bort M till en barnvakt. Det känns inte rätt att lämna bort ett barn som man nätt och jämnt klarar av själv.
Ylet tar sig uttryck så att M blir oerhört upprörd över någon småsak, t ex att en papperslapp gått sönder eller att han spillt ut mjölken. Han skriker, lipar och gnäller om att vi t ex ska laga det igen och bryter man inte utbrottet direkt så blir det bara värre och värre. Det eskalerar tills han knappt är kontaktbar. Det hjälper inte att vi lovar fixa och säger att allt kommer bli bra, för han lyssnar inte. Han har fastnat i en ond cirkel och det enda som kan ta honom ur den är att angripa den riktiga orsaken, som han själv inte är medveten om. Som tur är, är det bara fyra olika anledningar: han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Innan vi kom på detta höll vi på att bli tokiga. När han var liten brukade han själv riva sönder papperslappar som vi fick laga. När vi lagat dem rev han sönder dem igen, osv...
Vi får testa de fyra orsakerna i den för stunden mest logiska ordningen. Problemet är att han nästan alltid kämpar emot. Vi får släpa in honom på toaletten och han vägrar äta och dricka. Alldeles för ofta måste vi bära iväg honom (22 kilo) in i ett tomt rum (dvs tomt på intryck t ex sovrummet), "brotta" ner honom och krama om honom tills han själv inser det verkliga problemet. "Jag är hungrig!" utbrister han och jag säger att när jag räknat till 30 så ska han ha lugnat ner sig så han kan gå ut och äta. Det funkar, men är otroligt jobbigt. Han kan bli hungrig fastän han precis ätit. Och ibland bajsar han ett stort lass, utan att samtidigt kissa. (Hur gör han det?) Och ibland kissar han inte ut allt kiss när han är på toa. Och ibland gör man misstaget, att man ger honom vatten, och så var problemet att han är kissnödig, så då blir det ännu värre när det trycker på.
Han kan faktiskt styra över det lite. När vi är hos kompisar eller han är i skolan håller han tillbaka det dåliga humöret, men så fort han kommer hem igen brister det för honom. Vissa dagar brister det för honom direkt när jag kommer till skolan och hämtar. Då blir det lite komplicerat eftersom jag är ensam med honom och hans småsyskon en liten stund. Det gäller att ha kex, frukt och vatten i vagnen, som man kan sticka åt hungriga och törstiga ungar. Och som tur är har vi nära hem till toaletten. (Han vägrar bajsa i skolan.)
Om vi ber honom yla när han är i balans igen, så kommer bara det söta lilla ylet, dvs han gör sig till och det låter väldigt pluttigt och tyst. Då vet vi att han mår bra igen! När han mår bra är han världens goaste och gladaste lille unge!
Ylet tar sig uttryck så att M blir oerhört upprörd över någon småsak, t ex att en papperslapp gått sönder eller att han spillt ut mjölken. Han skriker, lipar och gnäller om att vi t ex ska laga det igen och bryter man inte utbrottet direkt så blir det bara värre och värre. Det eskalerar tills han knappt är kontaktbar. Det hjälper inte att vi lovar fixa och säger att allt kommer bli bra, för han lyssnar inte. Han har fastnat i en ond cirkel och det enda som kan ta honom ur den är att angripa den riktiga orsaken, som han själv inte är medveten om. Som tur är, är det bara fyra olika anledningar: han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Innan vi kom på detta höll vi på att bli tokiga. När han var liten brukade han själv riva sönder papperslappar som vi fick laga. När vi lagat dem rev han sönder dem igen, osv...
Vi får testa de fyra orsakerna i den för stunden mest logiska ordningen. Problemet är att han nästan alltid kämpar emot. Vi får släpa in honom på toaletten och han vägrar äta och dricka. Alldeles för ofta måste vi bära iväg honom (22 kilo) in i ett tomt rum (dvs tomt på intryck t ex sovrummet), "brotta" ner honom och krama om honom tills han själv inser det verkliga problemet. "Jag är hungrig!" utbrister han och jag säger att när jag räknat till 30 så ska han ha lugnat ner sig så han kan gå ut och äta. Det funkar, men är otroligt jobbigt. Han kan bli hungrig fastän han precis ätit. Och ibland bajsar han ett stort lass, utan att samtidigt kissa. (Hur gör han det?) Och ibland kissar han inte ut allt kiss när han är på toa. Och ibland gör man misstaget, att man ger honom vatten, och så var problemet att han är kissnödig, så då blir det ännu värre när det trycker på.
Han kan faktiskt styra över det lite. När vi är hos kompisar eller han är i skolan håller han tillbaka det dåliga humöret, men så fort han kommer hem igen brister det för honom. Vissa dagar brister det för honom direkt när jag kommer till skolan och hämtar. Då blir det lite komplicerat eftersom jag är ensam med honom och hans småsyskon en liten stund. Det gäller att ha kex, frukt och vatten i vagnen, som man kan sticka åt hungriga och törstiga ungar. Och som tur är har vi nära hem till toaletten. (Han vägrar bajsa i skolan.)
Om vi ber honom yla när han är i balans igen, så kommer bara det söta lilla ylet, dvs han gör sig till och det låter väldigt pluttigt och tyst. Då vet vi att han mår bra igen! När han mår bra är han världens goaste och gladaste lille unge!
torsdag 14 oktober 2010
Mycket bättre än ingenting alls!
Vi har kommit på ett jättebra knep som kan användas i rätt många situationer då han är missnöjd och/eller otrygg och på väg att få ett utbrott: Det är att använda logiska resonemang som inte går att argumentera emot. (Han har väldigt väl utvecklad logik.) Han upprepar det vi sagt, funderar lite och kommer på att det stämmer och lugnar ner sig märkbart. Hur i detalj? Jo, vi använder att vad han än är missnöjd med, så kan det alltid vara värre. Vi ger honom ett nytt perspektiv. Det låter kanske grymt, men läs följande exempel så förstår ni:
1) Han har alltid bara velat dricka från en blå mugg. Numera funkar de flesta färger, eftersom: "En gul mugg är mycket bättre än ingen mugg alls."
2) När han vaknar och är upprörd för att han låter lite kraxig säger jag lugnt: "En stum människa hade säkert blivit jätteglad för din kraxiga lilla röst."
3) När han vill hugga av sig sina "törstiga händer", säger jag: "En människa som inte har några händer alls, hade nog blivit jätteglad för dina törstiga små händer. Titta så mycket bra de går att använda till!"
4) När han börjar prata om att min morfar har dött eller att han själv ska dö så säger jag: "Det var väl bättre att min morfar fick leva och dö, än att han inte fick leva alls?! Han hade ett jättebra liv." och "Alla människor och djur som lever kommer att dö någon gång. Det är väl bättre att du finns nu och ska dö sen, än att du inte hade fått finnas alls?!"
Jag tror att detta funkar på de flesta barn som förstår logiska resonemang, men att det skiftar hur mycket man kan berätta om obehagliga sanningar (t e x att det finns människor utan händer). Man måste absolut ha lite fingertoppskänsla så man inte gör dem mer upprörda! Och naturligtvis får M sörja att han har "törstiga händer" och att han ska dö, men inte när han är 6 år och nästan har panik för det.
1) Han har alltid bara velat dricka från en blå mugg. Numera funkar de flesta färger, eftersom: "En gul mugg är mycket bättre än ingen mugg alls."
2) När han vaknar och är upprörd för att han låter lite kraxig säger jag lugnt: "En stum människa hade säkert blivit jätteglad för din kraxiga lilla röst."
3) När han vill hugga av sig sina "törstiga händer", säger jag: "En människa som inte har några händer alls, hade nog blivit jätteglad för dina törstiga små händer. Titta så mycket bra de går att använda till!"
4) När han börjar prata om att min morfar har dött eller att han själv ska dö så säger jag: "Det var väl bättre att min morfar fick leva och dö, än att han inte fick leva alls?! Han hade ett jättebra liv." och "Alla människor och djur som lever kommer att dö någon gång. Det är väl bättre att du finns nu och ska dö sen, än att du inte hade fått finnas alls?!"
Jag tror att detta funkar på de flesta barn som förstår logiska resonemang, men att det skiftar hur mycket man kan berätta om obehagliga sanningar (t e x att det finns människor utan händer). Man måste absolut ha lite fingertoppskänsla så man inte gör dem mer upprörda! Och naturligtvis får M sörja att han har "törstiga händer" och att han ska dö, men inte när han är 6 år och nästan har panik för det.
onsdag 13 oktober 2010
Tics: Den "törstiga" handen och snöret
M har en törstig hand, säger han: "Det känns i handen som precis innan man dricker när man är jättetörstig." Det kallas tics och är vanligt bland aspergerbarn. Det han beskriver är ett behov eller tvång att konstant röra vid handen/händerna. "Det drar och sparkar i blodkärlen" säger han. Vad det beror på vet man inte och det finns inte heller någon medicinering som funkar. Det har alltid varit så där, enda sen han var 1,5 år i alla fall och ville bära armbandsur så han kunde gå och vifta med flärpen på det. Numera vifta han helst med snören.
Naturligtvis är det svårt att leka samtidigt, så vi jobbar med att försöka minimera viftandet och helst bli av med det helt, men det är så otroligt svårt. Om vi gömmer alla snören får han panik. Och han hittar hela tiden nya saker att vifta med: strumpor, papperslappar, pinnar, löv, maskrosor, spagetti etc etc. Min man jämför det med knark, eftersom han tycker att M blir mindre kontaktbar ju mer han viftar och att viftande leder till mera viftande. Eller så viftar han mer när han är ofokuserad och trött och behöver vara i sin egen värld en stund, jag vet inte riktigt. Det är vad de säger på barnhabilitieringen i alla fall - att han hämtar kraft där och måste få fortsätta vifta en liten stund.
Sättet vi jobbar med, och som vi fått av barnhabiliteringen, är att jobba med ett bildschema. Där lägger man en bild för varje aktivitet under dagen och vifta med snöret finns med där. Enligt teorin ska barnet då klara av att vänta med viftandet för att det får veta att "snart, efter att vi gungat, får jag vifta en stund". Och det funkar rätt bra, i alla fall i skolan. Han viftar bara på rasterna.
Det här är nog det allra svåraste vi brottas med just nu, för vi vill verkligen att han ska sluta vifta, både för hans utveckling och för att han ska passa in bland kamraterna. Men det är en balansgång, för ofta skuldbelägger han sig själv: "Försvinner det törstiga om man hugger av handen?" Sånt är givetvis otroligt jobbigt att höra. Jag brukar säga att det nog försvinner när han blir äldre, så lugnar han sig lite. Men det vet vi inte... Och vi som inte har "törstiga händer" vet ju inte hur det känns. Man får vara lite ödmjuk...
Naturligtvis är det svårt att leka samtidigt, så vi jobbar med att försöka minimera viftandet och helst bli av med det helt, men det är så otroligt svårt. Om vi gömmer alla snören får han panik. Och han hittar hela tiden nya saker att vifta med: strumpor, papperslappar, pinnar, löv, maskrosor, spagetti etc etc. Min man jämför det med knark, eftersom han tycker att M blir mindre kontaktbar ju mer han viftar och att viftande leder till mera viftande. Eller så viftar han mer när han är ofokuserad och trött och behöver vara i sin egen värld en stund, jag vet inte riktigt. Det är vad de säger på barnhabilitieringen i alla fall - att han hämtar kraft där och måste få fortsätta vifta en liten stund.
Sättet vi jobbar med, och som vi fått av barnhabiliteringen, är att jobba med ett bildschema. Där lägger man en bild för varje aktivitet under dagen och vifta med snöret finns med där. Enligt teorin ska barnet då klara av att vänta med viftandet för att det får veta att "snart, efter att vi gungat, får jag vifta en stund". Och det funkar rätt bra, i alla fall i skolan. Han viftar bara på rasterna.
Det här är nog det allra svåraste vi brottas med just nu, för vi vill verkligen att han ska sluta vifta, både för hans utveckling och för att han ska passa in bland kamraterna. Men det är en balansgång, för ofta skuldbelägger han sig själv: "Försvinner det törstiga om man hugger av handen?" Sånt är givetvis otroligt jobbigt att höra. Jag brukar säga att det nog försvinner när han blir äldre, så lugnar han sig lite. Men det vet vi inte... Och vi som inte har "törstiga händer" vet ju inte hur det känns. Man får vara lite ödmjuk...
Han vet inte om det - än
Vi har valt att vänta med att berätta för M om hans diagnos. Vi tycker att han är för liten och sen så vill vi inte han ska ha det att skylla på. "Var hade jag varit idag, om jag hade haft det att skylla på?" säger maken. Om M får veta får vi höra "Jag orkar/kan/vill inte, för jag har Asperger" osv. Det är först när han förstår att han måste anstränga sig extra mycket p g a sin autism som han är mogen att veta. Men när är det? En svår fråga tycker jag.
Naturligtvis vet han om att han har svårigheter, men vi brukar säga att det har alla barn. Alla barn har saker de är bra på och alla barn har saker de behöver öva på. Det är ju sant, så man behöver inte göra det mer komplicerat för honom än nödvändigt. Han köper detta med hull och hår, för han ser ju att vissa barn behöver öva på att sluta slåss, andra barn på att prata. (M slåss sällan och har alltid varit mycket bra på att prata, så dessa exempel stärker honom.)
"Älskar du mig lika mycket fastän jag har lite suddiga ögon?" brukar jag fråga honom. (Jag är närsynt.) Självklart gör han det. "Då förstår du kanske att jag älskar dig precis som du är. Jag älskar dig och din törstiga lilla hand. Du behöver inte vara perfekt. Jag älskar dig lika mycket ändå. Förresten är ingen perfekt." brukar jag tillägga och ser i hans ögon att han blir lättad och glad. Ibland tvekar han lite och säger något som "Är inte pappa perfekt?". "Näe, han snusar ju." svarar jag och "Vi får älska honom lika mycket ändå!".
Naturligtvis vet han om att han har svårigheter, men vi brukar säga att det har alla barn. Alla barn har saker de är bra på och alla barn har saker de behöver öva på. Det är ju sant, så man behöver inte göra det mer komplicerat för honom än nödvändigt. Han köper detta med hull och hår, för han ser ju att vissa barn behöver öva på att sluta slåss, andra barn på att prata. (M slåss sällan och har alltid varit mycket bra på att prata, så dessa exempel stärker honom.)
"Älskar du mig lika mycket fastän jag har lite suddiga ögon?" brukar jag fråga honom. (Jag är närsynt.) Självklart gör han det. "Då förstår du kanske att jag älskar dig precis som du är. Jag älskar dig och din törstiga lilla hand. Du behöver inte vara perfekt. Jag älskar dig lika mycket ändå. Förresten är ingen perfekt." brukar jag tillägga och ser i hans ögon att han blir lättad och glad. Ibland tvekar han lite och säger något som "Är inte pappa perfekt?". "Näe, han snusar ju." svarar jag och "Vi får älska honom lika mycket ändå!".
tisdag 12 oktober 2010
Upp på kullen - om att våga
Idag var M:s klass på skolutflykt. De besökte en hög kulle i vår stad. M hade blivit orolig när han såg den och t o m börjat gråta och sa att han inte ville gå upp på den (han har höjdskräck), men efter ett tag lugnade han sig lite och frågade "I" (hans resursperson i skolan) om hon kunde hålla honom i handen ifall de skulle gå upp på kullen. Det gjorde hon också, och de valde den flackaste sidan att gå upp på. Väl uppe älskade han det. Han såg ju hur långt som helst och i horisonten syntes jättemånga vindkraftverk, som han älskar att titta på. Han sprang upp och ner för kullen flera gånger, men nu på den branta sidan tillsammans med de andra barnen. Och väl hemma tjatar han om att han vill åka dit igen.
"Vilken tur att jag vågade!" sa han. "Tänk vad roligt jag hade missat annars!" "Ja, vad är det värsta som hade kunnat hända?" sa jag. "Att jag inte hade gillat det och då hade jag fått gå ner igen." svarade han. "Ja, men då hade du åtminstone vetat att du inte hade missat något roligt." svarade jag.
Skolpersonalen hann inte ens försöka locka med honom, innan han själv (mitt i tårarna) kom på att han skulle upp där. Så vi har jobbat med detta (m h a logik) - att våga testa något nytt fastän det verkar skrämmande. Inga bilder, inget "schema" behövdes! Han bara kastade sig ut i det okända och klarade av det! (Bilder och scheman brukar vara ett bra stöd för många autistiska barn, men jag vet att min kille kan klara sig utan så därför vill jag inte att han ska bli för beroende av det.)
Och på morgonen innan de åkte iväg så tog han en macka och smör och började bre med orden: "Den ska jag äta på utflykten." Tänk han tog självmant ansvar för sin egen matsäck (i alla fall delar av den)! Jag blev lite paff, men glad. Det kommer ordna sig för honom! Det är så jag vill ha det. Han ska vara självgående!
"Vilken tur att jag vågade!" sa han. "Tänk vad roligt jag hade missat annars!" "Ja, vad är det värsta som hade kunnat hända?" sa jag. "Att jag inte hade gillat det och då hade jag fått gå ner igen." svarade han. "Ja, men då hade du åtminstone vetat att du inte hade missat något roligt." svarade jag.
Skolpersonalen hann inte ens försöka locka med honom, innan han själv (mitt i tårarna) kom på att han skulle upp där. Så vi har jobbat med detta (m h a logik) - att våga testa något nytt fastän det verkar skrämmande. Inga bilder, inget "schema" behövdes! Han bara kastade sig ut i det okända och klarade av det! (Bilder och scheman brukar vara ett bra stöd för många autistiska barn, men jag vet att min kille kan klara sig utan så därför vill jag inte att han ska bli för beroende av det.)
Och på morgonen innan de åkte iväg så tog han en macka och smör och började bre med orden: "Den ska jag äta på utflykten." Tänk han tog självmant ansvar för sin egen matsäck (i alla fall delar av den)! Jag blev lite paff, men glad. Det kommer ordna sig för honom! Det är så jag vill ha det. Han ska vara självgående!
måndag 11 oktober 2010
En "speciell" historia
I somras träffade jag en tjej som berättade att hon hade en speciell bror. Han hade alltid varit speciell och deras föräldrar hade tillåtit det. Han hade fått äta vad han ville och säga vad han ville eftersom han var så "speciell" (=deras ursäkt). Han brukade t o m kalla henne könsord. Tänk hur det känns att växa upp tillsammans med en bror som tillåts göra det! Vilken självbild får man då? Och han hade t o m sagt att "Det är jättebra att vara speciell för då får man göra precis som man vill", dvs han var fullt medveten om det. Han var inte korkad...
Idag är de vuxna båda två. Hon lever ett bra liv även om relationen till brorsan och föräldrarna är väldigt dålig. Och han har ätit sig kraftigt överviktig, mår psykist dåligt och är utan vänner. När hon berättade lite mer om honom, stämde i princip allt in på Asperger. Tänk om de hade bett om en diagnos, fått hjälp eller åtminstone ställt lite adekvata krav på honom! Hur hade hans liv sett ut idag då?
Den här berättelsen har stärkt mig i min övertygelse om att vi gör rätt med M. Vårt mål är att han ska flytta hemifrån, ha ett vanligt jobb, ha vänner, en flickvän m m. Kort och gott ett liv som de flesta andra, eller i alla fall ett så bra liv han kan ha enligt sina egna förutsättningar. Vi kan inte säga att "M är speciell, ett hopplöst fall, vi låter honom göra som han vill". Vi måste träna honom och ställa krav (på rätt nivå givetvis)! Att träningen och kraven ger effekt och utvecklar honom vet vi redan.
Idag är de vuxna båda två. Hon lever ett bra liv även om relationen till brorsan och föräldrarna är väldigt dålig. Och han har ätit sig kraftigt överviktig, mår psykist dåligt och är utan vänner. När hon berättade lite mer om honom, stämde i princip allt in på Asperger. Tänk om de hade bett om en diagnos, fått hjälp eller åtminstone ställt lite adekvata krav på honom! Hur hade hans liv sett ut idag då?
Den här berättelsen har stärkt mig i min övertygelse om att vi gör rätt med M. Vårt mål är att han ska flytta hemifrån, ha ett vanligt jobb, ha vänner, en flickvän m m. Kort och gott ett liv som de flesta andra, eller i alla fall ett så bra liv han kan ha enligt sina egna förutsättningar. Vi kan inte säga att "M är speciell, ett hopplöst fall, vi låter honom göra som han vill". Vi måste träna honom och ställa krav (på rätt nivå givetvis)! Att träningen och kraven ger effekt och utvecklar honom vet vi redan.
söndag 10 oktober 2010
Beröring - han gillar det!
I natt kröp M ner under mitt täcke, tätt intill mig och la sina kalla ben på mig. Jag väntade till han somnade om, trodde jag, och flyttade mig lite så jag också skulle kunna somna om. Men han följde efter, fortfarande tätt intíll mig. Då vände jag mig emot honom och höll om honom riktigt ordentligt, klappade och pussade honom och vi bara låg där och mös en liten stund innan vi somnade om.
Jag och M:s pappa har alltid gosat, kramat, pussat och myst mycket med honom. Och det är ju rätt självklart, för vi är hans föräldrar. Antingen så har han alltid tyckt om det eller så har han vant sig.
När jag hör talas om att aspergaren i filen "I rymden finns inga känslor" går runt med en knapp på bröstet där det står "Rör mig inte, jag har Asperger" ryser jag. Det skapar fördomen: Aspergare tycker inte om när man tar i dem, vilket är gravt generaliserande. I alla fall gäller det de flesta aspergare jag känner. Beröringen kan dock upplevas lite annorlunda. Sen finns det självklart aspergare som inte klarar beröring alls och aldrig kan vänja sig vid det, och de har rätt att slippa. Men tänk om folk tror att de inte ska röra vid aspergerbarnen. Då blir det kanske en självuppfyllande profetia!? Hur ska de då kunna vänja sig vid beröring? Rör vid dem, men fråga hur det känns och hur de gillar att bli kramade och klappade! (Det gäller väl alla barn förresten?) Om någon sen inte kan vänja sig, kan personen själv välja att gå runt med en knapp på bröstet. Jag föredrar dock att det står "Rör mig inte, för jag tycker inte om det!", dvs att de talar för sig själva och låter bli att generalisera om andra aspergare.
Jag och M:s pappa har alltid gosat, kramat, pussat och myst mycket med honom. Och det är ju rätt självklart, för vi är hans föräldrar. Antingen så har han alltid tyckt om det eller så har han vant sig.
När jag hör talas om att aspergaren i filen "I rymden finns inga känslor" går runt med en knapp på bröstet där det står "Rör mig inte, jag har Asperger" ryser jag. Det skapar fördomen: Aspergare tycker inte om när man tar i dem, vilket är gravt generaliserande. I alla fall gäller det de flesta aspergare jag känner. Beröringen kan dock upplevas lite annorlunda. Sen finns det självklart aspergare som inte klarar beröring alls och aldrig kan vänja sig vid det, och de har rätt att slippa. Men tänk om folk tror att de inte ska röra vid aspergerbarnen. Då blir det kanske en självuppfyllande profetia!? Hur ska de då kunna vänja sig vid beröring? Rör vid dem, men fråga hur det känns och hur de gillar att bli kramade och klappade! (Det gäller väl alla barn förresten?) Om någon sen inte kan vänja sig, kan personen själv välja att gå runt med en knapp på bröstet. Jag föredrar dock att det står "Rör mig inte, för jag tycker inte om det!", dvs att de talar för sig själva och låter bli att generalisera om andra aspergare.
lördag 9 oktober 2010
Förändringar och "likadan-kink"
Vi lyssnar inte på "likadan-kink" i den här familjen. Vad är det? Jo, när M vill att något ska vara "Exakt, exakt, EXAKT likadant som innan". Han har svårt för förändringar. "Kan vi ändra tillbaka det?" säger han med panik i rösten så fort vi ändrat något. T ex, ska den blommiga kannan stå på exakt samma ställe på bokhyllan, med handtaget vänt åt samma håll som innan. Ni kan ju tänka hur det blir i en småbarnsfamilj om allt ska vara "Exakt, exakt, EXAKT likadant som innan". Lägg då till att vi bor i ett hus vi renoverar (i snigeltakt men ändå)...
Vi har två vägar att gå: 1) Försöka ha allt så likadant som möjligt eller 2) försöka vänja M vid förändringar. Vi har valt det sistnämnda och det har fungerat över förväntan. Hur? Jo, genom att använda hans starka logik, ge tydliga exempel och en lögn. Lögnen är att vi lovar ändra tillbaka ifall han inte vänjer sig och tycker att det är en förbättring. Men det gör han alltid! Lögnen fungerar som en trygghet i stunden då förändringen känns som jobbigast.
Det exempel jag brukar använda mest är vår trädgård (där vi spenderat en stor del av denna vackra höstdag). Jag kommer aldrig glömma när maken tog bort den gamla torkvindan och fyllde igen sumphålet som hörde till. M var så upprörd och ville att vi skulle gräva dit ett exakt likadant sumphål och sätta tillbaka torkvindan igen. Detta påminner jag M om, när han har ett "likdan-kink". "Om vi inte hade vågat något nytt i trädgården, hade vi haft studsmattan, gungorna, sandlådan, hammocken, trädäcket, smultronen, klätterställningen med rutschkanan eller kojan?" "Näe" säger han och jag fortsätter: "Då hade vi bara haft en gammal torkvinda. Vilken tur att vi vågade något nytt! Eller ska vi ta bort alltihopa och sätta dit torkvindan igen?" Och det går in: "Näe", säger han och tittar på mig som om jag vore tokig. Den logiken biter på honom och han vågar testa något nytt, gång på gång! Och under den senaste tiden har jag inte behövt dra det här exemplet längre utan han vågar testa nytt på egen hand.
Varför det är svårt för honom? Jo, han har överkänsliga sinnen, dvs han hör och ser allt väldigt starkt på en gång. Alla intryck trillar på honom. Han lägger märke till kannorna högst upp på bokhyllan varje gång han vänder huvudet ditåt - inte som jag som bara lägger märke till dem då jag dammar. Inte konstigt att det är skönt om allt är likadant från gång till gång då! Men verkligheten är inte sådan. Han måste klara av att leva i en föränderlig värld!
Vi har två vägar att gå: 1) Försöka ha allt så likadant som möjligt eller 2) försöka vänja M vid förändringar. Vi har valt det sistnämnda och det har fungerat över förväntan. Hur? Jo, genom att använda hans starka logik, ge tydliga exempel och en lögn. Lögnen är att vi lovar ändra tillbaka ifall han inte vänjer sig och tycker att det är en förbättring. Men det gör han alltid! Lögnen fungerar som en trygghet i stunden då förändringen känns som jobbigast.
Det exempel jag brukar använda mest är vår trädgård (där vi spenderat en stor del av denna vackra höstdag). Jag kommer aldrig glömma när maken tog bort den gamla torkvindan och fyllde igen sumphålet som hörde till. M var så upprörd och ville att vi skulle gräva dit ett exakt likadant sumphål och sätta tillbaka torkvindan igen. Detta påminner jag M om, när han har ett "likdan-kink". "Om vi inte hade vågat något nytt i trädgården, hade vi haft studsmattan, gungorna, sandlådan, hammocken, trädäcket, smultronen, klätterställningen med rutschkanan eller kojan?" "Näe" säger han och jag fortsätter: "Då hade vi bara haft en gammal torkvinda. Vilken tur att vi vågade något nytt! Eller ska vi ta bort alltihopa och sätta dit torkvindan igen?" Och det går in: "Näe", säger han och tittar på mig som om jag vore tokig. Den logiken biter på honom och han vågar testa något nytt, gång på gång! Och under den senaste tiden har jag inte behövt dra det här exemplet längre utan han vågar testa nytt på egen hand.
Varför det är svårt för honom? Jo, han har överkänsliga sinnen, dvs han hör och ser allt väldigt starkt på en gång. Alla intryck trillar på honom. Han lägger märke till kannorna högst upp på bokhyllan varje gång han vänder huvudet ditåt - inte som jag som bara lägger märke till dem då jag dammar. Inte konstigt att det är skönt om allt är likadant från gång till gång då! Men verkligheten är inte sådan. Han måste klara av att leva i en föränderlig värld!
fredag 8 oktober 2010
Välkommen till min blogg!
Hej!
Jag är en trebarnsmamma som har ett barn med diagnos Aspergers Syndrom (egentligen är den HFA = högfungerande autism, enligt de nya riktlinjer som kommer). I den här bloggen tänkte jag berätta om vardagen i vår familj. Jag bloggar för att visa att han, som jag kallar "M", är en helt fantastisk liten människa som skänker mycket glädje. Och även för att berätta vad Asperger Syndrom egentligen är. Om ingen vågar berätta, blir vi aldrig av med fördomar som att aspergare är kriminella och våldsbenägna. På sikt gör jag det för honom och andra med diagnos, för en värld med högre förståelse för dem och deras eventuella funktionshinder. Jag vill dock påpeka att jag inte är någon expert inom området, utan bara en vanlig mamma och det jag skriver är mestadels från erfarenheter i vår familj.
M är trots sina 6 år, en oerhört vältalig liten pojke, så därför så är det många gånger väldigt enkelt att förklara hur han upplever sin verklighet. Jag behöver bara skriva ner det han säger. Och många av hans kloka och roliga kommentarer uppskattas av mina facebook-vänner, så jag tänkte att fler skulle få ta del av dem här i bloggen, efter hand.
Vår familj består dessutom av barnens pappa, lillebror på 2,5 år (och dagis busigaste unge) samt lillasyster 14 månader (lillebror:s sidekick - väldigt lik honom och busig hon med).
Jag är en trebarnsmamma som har ett barn med diagnos Aspergers Syndrom (egentligen är den HFA = högfungerande autism, enligt de nya riktlinjer som kommer). I den här bloggen tänkte jag berätta om vardagen i vår familj. Jag bloggar för att visa att han, som jag kallar "M", är en helt fantastisk liten människa som skänker mycket glädje. Och även för att berätta vad Asperger Syndrom egentligen är. Om ingen vågar berätta, blir vi aldrig av med fördomar som att aspergare är kriminella och våldsbenägna. På sikt gör jag det för honom och andra med diagnos, för en värld med högre förståelse för dem och deras eventuella funktionshinder. Jag vill dock påpeka att jag inte är någon expert inom området, utan bara en vanlig mamma och det jag skriver är mestadels från erfarenheter i vår familj.
M är trots sina 6 år, en oerhört vältalig liten pojke, så därför så är det många gånger väldigt enkelt att förklara hur han upplever sin verklighet. Jag behöver bara skriva ner det han säger. Och många av hans kloka och roliga kommentarer uppskattas av mina facebook-vänner, så jag tänkte att fler skulle få ta del av dem här i bloggen, efter hand.
Vår familj består dessutom av barnens pappa, lillebror på 2,5 år (och dagis busigaste unge) samt lillasyster 14 månader (lillebror:s sidekick - väldigt lik honom och busig hon med).
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)