Translate

torsdag 31 mars 2011

Att prata med barnet om överkänsliga sinnen

Det var faktiskt M som kom in på det igår när vi hade lite egentid, han och jag. Han tog upp cellon igen, som varit i skolan och låtit jättehögt. Eftersom vi hade tid började jag förklara för honom att han har en "inre förstärkare" som få andra människor har. "Det hör ihop med den 'törstiga' handen" sa jag. "Barn som har 'törstiga'-händer, har ofta det." (Se separat inlägg om vad han menar med en 'törstig' hand.)

Jag sa: "Du vet som pappas elgitarr. Den har ju en förstärkare. Många ljud känns lite högre för dig än för oss andra. Men vem har rätt: Du säger att cellon låter jättehögt, en klasskompis säger mittemellan, men en mask som inte har några öron säger att den inte låter alls?" Han funderade länge men kom inte på svaret, så jag fick hjälpa honom: "Alla ni har rätt! Alla ni upplever det på olika sätt och ingen har fel. Det ÄR högt för dig, men inte för masken. Å tänk om någon skulle komma och säga till mig att det är skarpt, inte suddigt, när jag har tagit av mig mina glasögon. Då hade jag blivit jättearg!" Hm, den får jag nog säga några gånger till, innan han förstår, men det var en start, i alla fall...

"Och vad kan man göra, om man har en inre förstärkare?" frågade jag honom. "Jo, använda hörselkåpor mot höga ljud!" svarade han och sen var den saken ur världen för denna gång. (Men samtalsämnet kommer komma upp igen, och igen.)

Att prata med barnet om funktionshindret och kompisar

M älskar katter och därför har jag köpt de flesta Pelle Svanslös-böckerna till honom. Idag tog vi fram några vi inte hade läst och jag läste titlarna för honom och han valde "Pelle Svanslös får en kompis". Det visade sig vara en jättefin historia om när Pelle (som fått sin svans avbiten av en råtta) träffar en tax med bara ett öra, och så blir de kompisar. Det var en rätt simpel historia och jag är egentligen inte så förtjust i att djuren är så där elaka mot varandra, eftersom det lär barn att vara elaka, men i alla fall så fyllde sagan sin funktion idag.

Efteråt frågade jag vem han hade velat vara kompis med: Elaka Måns eller hunden med ett öra? Han valde hunden. "Spelar det någon roll ifall man inte är helt perfekt, eller är det viktigare att man är snäll?" fortsatte jag. "Att man är snäll!" svarade han. "Och till slut så tänker man nog inte på att Pelle inte har någon svans eller att hunden bara har ett öra. Då har man vant sig. Då tänker man nog mer på om de är dumma eller snälla." sa jag. "Är det så det är för dig och mitt viftande?" frågade han då. "Ja, jag tänker oftast inte på det! Och jag hade inte älskat dig mer ifall du inte hade viftat. Älskar du mig lika mycket fastän jag har glasögon?" frågade jag honom tillbaka. Jadå, det gjorde han.

Det är så jag brukar prata med honom om hans handviftande, som han klandrar sig själv för. Man måste inte var perfekt och ingen är det. Det räcker att man är tillräckligt bra (och det är alla barn) och framför allt snäll.

Sen frågade jag: "Måste Pelle vara kompis med alla katter och hundar, eller räcker det kanske att han har en god vän? Kan han försöka strunta i Måns så mycket som möjligt?" Jag tycker det är viktigt att tala om för M att det är bra med vänner, men att det räcker med några stycken. Det är vanligt att aspergare har få vänner, och det är viktigt att respektera deras val. Så länge M har någon vän som han håller kontakten med är jag nöjd, men vi får se hur det blir när han blir lite äldre. Han har ingen vän ännu, men börjar bli intresserad av andra barn, och så är han ju faktiskt bara 6 år. Vi får ta det lite lugnt och inte oroa oss ännu, men det är inte fel att prata om det m h a en saga.

Silicon Valley och alkohol

Men anledning till mitt förra inlägg om min pappa som är alkoholist och aspergare, tänkte jag skriva lite om mina erfarenheter av aspergare och alkohol. Jag vill dock påpeka att detta inte är vetenskap - jag är ingen forskare. Det jag nu skriver är mestadels mina egna erfarenheter, funderingar och slutsatser.

Det kommer rapporter om att det är fler barn än genomsnittet med autism i Silicon Valley. Där finns matematiker, datanördar och teknologer. Själv är jag inte alls förvånad. Jag har läst på teknisk högskola till civilingenjör i Teknisk Fysik. Då hade jag aldrig hört talas om Asperger, men visst märkte jag att det fanns många speciella människor. Det är först efteråt som jag kommit till insikt om att de var aspergare eller människor med flera av dessa drag, och de flesta av dem visste inte om det själva. Och de allra flesta av dem var otroligt snälla och intelligenta människor. Rätt speciella måste jag dock medge, men vid tidpunkten då jag gick där tyckte jag inte att de var så speciella som jag tycker nu - jag var ju van vid min pappa! Jag vill dock tillägga att jag har stor respekt för dem och på intet sätt ser ner på dem, för att de är som de är!

Hur hör då detta ihop med alkohol? Jo, det är ju naturligtvis så att det bland studenter festas en hel del, även på Teknisk Fysik. Och min erfarenhet är att aspergarna ibland oss, var de som drack MINST. Många av dem inte alls. Det är nog därför jag haft så svårt att inse att min pappa faktiskt har Asperger. Han följde inte mönstret. Men om jag tänker efter, så har han aldrig varit en "festprisse". Det är aldrig av fest-skäl han druckit, utan han har druckit för att koppla av, stressa ner och döva sin ångest, har jag förstått nu i efterhand. Och det mest obehagliga var att han kunde dricka rätt mycket när jag var liten, utan att det märktes på hans personlighet!

Jag träffade nyligen överläkaren på genetiska kliniken här i staden där vi bor, i ett annat ärende. Då passade jag på att fråga om det finns någon "alkoholist-gen", men de har inte hittat någon sådan. Jag frågade även om de sett något samband mellan autism och alkoholism. Då såg han ut som ett stort frågetecken och sa att de inte hittat något sådant vad han kände till. Det verkar inte som att de letat efter det. Jag är lite tveksam här; jag tror att det rent teoretiskt skulle kunna finnas ett samband mellan asperger och alkoholism, eftersom depression och alkoholism ofta har ett samband (men vad kom först - hönan eller ägget?) och eftersom det finns en ökad risk att bli deprimerad om man har asperger. Det vore intressant om någon ville forska om det. Men det kan ju finnas något som gör att deprimerade aspergare oftast inte blir alkoholister (se mina spekulationer nedan). De enda riskfaktorerna för att utveckla alkoholism, som man har påvisat, är om man är introvert och har dålig självkänsla. Min pappa är egentligen introvert men har länge haft ett jobb där han tvingats ha kontakt med många människor, och jag tror att det är en del av förklaringen.

Och nu vågar jag spekulera igen, mycket delvis tack vare min öppenhjärtige make (som dricker väldigt sällan och då bara en halv öl). När han var liten, ca 5 år, hällde han ut sina föräldrars dyra sprit. Han tog ut den ur kylskåpet och hällde ut allt rakt ner i vasken. Det var inte så att de drack ofta, men maken tyckte inte att de blev trevliga när de drack, så därför behövde de inte spriten. Sicken klok unge, va!?! Och kloka var hans föräldrar - de fattade piken och slutade köpa hem sprit efter den incidenten. Min spekulation är: När man från början har svårt att tolka andra människor, är det obehagligt när de (och man själv) skiftar personlighet. Sprit blir en obehaglig företeelse, även om den i enstaka fall kan få (introverta?) aspergare att slappna av och våga närma sig andra människor. (Men naturligtvis inget jag rekommenderar! Mycket bättre att de lär sig de sociala koderna m h a logik!) Dessutom styrs många av dem av logik, och logiken säger att alkohol är gift! En ytterligare gissning är att vin och öl inte är lika gott om man har överkänsliga sinnen och känner alla smaker extra starkt. Maken dricker bara Budweiser (dvs öl som jag själv inte tycker smakar något), de få gånger han dricker öl... (Men han gillar i och för sig vin och whiskey.)

Förresten, när jag tänker på det så känner jag inte en enda aspergare som röker, förutom min pappa... Om man har överkänsliga sinnen borde cigarettrök bli superäckligt! Min pappa har kanske inte överkänsliga sinnen (men övriga aspergerdrag)? Eller så har han bedövat sitt smaksinne med all rök för länge sedan? Men hur stod han i så fall ut i början? Dessa frågor får jag nog aldrig svar på.


Synpunkter och erfarenheter ifrån er? Det hade varit intressant!

onsdag 30 mars 2011

Min pappa har Asperger

Vissa i släkten tror kanske att jag överdriver och övertolkar, men faktum är att jag kan mycket om Asperger vid det här laget och jag kan definitivt min pappa efter 35 år! Så jag vågar lägga ihop 1 + 1 utan att vara psykolog, och stå för det! Jag har sedan länge tyckt att pappa har haft många av dragen, men det är dags att inse att han kvalificerar under benämningen aspergare. Här är varför:

1) Social kompetens: Det här med ögonkontakt och turtagning, är annorlunda. Han har ofta förberett vad han vill säga, många roliga historier och anekdoter. När han inte har mer att säga, tystnar han. Och han blir fort trött av att prata, och måste få gå undan en stund och vila.

2) Han har haft väldigt få vänner, förutom sina kollegor och släktingar. Han har en barndomsvän som han säger är hans bäste vän, men de hörs inte särskilt ofta.

3) Han har lätt för matte och logik, vilket är väldigt vanligt bland aspergare. Hela han är driven av logik - inga känsloargument eller känslostormar här inte!

4) Alla hans listor och hans noggranna planering och budgetering. Alla utgifter fick skrivas upp när man var liten. Gud nåde den som slarvade bort ett kvitto! Då kunde han bli tokig för att ha inte fick ihop hushållsbudgeteringen! Å han har listor på allt han ska göra. Listor, listor, listor, så man blir vimmelkantig. Men det är detta som gjort honom stark och extremt högfungerande. Han har varit företagsledare och jag tror det beror på kombinationen av hans höga intellekt och hans förmåga att göra sitt eget schema - listorna! Det är väldigt imponerande hur extremt högfungerande han är tack vare denna egenskap. Men vilka regler och rutiner han byggde upp för sig själv kring detta! Allt skulle göras på söndagen, i en viss ordning. T o m alla papperskorgar skulle han tömma, även om de nästan var helt tomma. (Struktur, regler och rutiner är viktiga för många aspergare.)

5) Ett exempel på rutiner är att han länge hade sin egen nattningsrutin, även som vuxen: Äta två knäckemackor med mycket ost och samtidigt läsa tidningen. Skjortan, byxorna och slipsen inför morgondagen skulle hängas upp på herrbetjänten som han snickrat till sig själv, jobbväskan skulle stå på rätt ställe, blocket på skrivbordet skulle ligga rakt mot underlägget och pennan vara i rak linje bredvid osv. Allt skulle vara i ordning. Och sen var han alltid tvungen att säga till den som var vaken efter honom att släcka lyset. "Släcker du?" Maken är likadan. Han går sin runda på kvällen, och kollar att allt är i ordning.

6) Han fungerar inte när det är oordning, men detta är lite paradoxalt för mig, eftersom M och maken båda har jättesvårt för att städa (men mår bättre när det är städat). Min pappa kan verkligen städa, och jag undrar  hur 17 han lärt sig det (så jag kan lära M på samma sätt), men jag tror inte att hans hjärna funkar bra när det är stökigt. Det blir för mycket för honom, så han är pedant för att det är av nöden tvunget. Detta är inte mitt starkaste argument, men det kan säkert förklaras med att min pappa är extremt högfungerande. Och det är nog därför det tagit mig sån tid att förstå och erkänna detta, eftersom han alltid omgivit sig med total ordning.

7) Han föredrar att allt är och görs på hans eget sätt.

8) Som liten sprang han mest runt för sig själv, var lillgammal och kallades lille professorn - precis som M!

9) Ibland kan han ha svårt att sitta still med händerna - han vill gärna pilla med en penna eller liknande. Det liknar lite Ms tics (dvs handviftande), även om det inte är alls lika starkt. Ibland så sitter han och "stansar" med benet, dvs rör på det upp och ner. Och han har i perioder gillat att tugga på saker; tandpetare och tuggummin.

Alla dessa argument kanske inte känns jättestarka för er som läser, men en dotter vet! Speciellt en som har ett barn med samma diagnos! Jag behövde bara lite tid för att tänka efter, samla fakta och mod för att kunna stå för detta uttalande fullt ut.

Och ni som känner mig, vet även att min pappa är alkoholist. Han är idag djupt deprimerad och jag vågar inte svara på vad som kom först: Depressionen eller alkoholismen. Och jag vet inte om det är det faktum att han har Asperger som gjort honom deprimerad, men statistiskt så finns det en koppling mellan Asperger och depression. Jag tänker att det kanske inte är så konstigt, om man har svårt med det sociala och människor i allmänhet. Efter ett tag känner man sig kanske väldigt ensam. Speciellt om man, som min pappa, lever utan att veta om varför man är annorlunda. (Men det är min spekulation, inget bevisat faktum vad jag vet.)

Sist vill jag tillägga att jag älskar min pappa väldigt mycket. Ja, jag är pappas lilla flicka fortfarande! Jag har länge tjatat och kämpat för att han ska sluta dricka men inget har hjälpt, eftersom han själv inte velat eller kunnat sluta. Det har inte alltid varit lätt att vara hans dotter p g a missbruket, men han har oerhörda fördelar också: Han har varit mycket snäll och omtänksam mot mig och har stöttat mig otroligt mycket i livet. Jag har aldrig tvivlat på hans kärlek för mig och tycker totalt sett att han varit en bra pappa. Dessutom är han väldigt intelligent. Han har gjort sitt bästa för mig, velat väl, men inte vetat om vem han är.

Hans hjärna fastnar i loopar

Om makens tankar går i vågor, så går Ms tankar ofta i loopar. Han fastnar på någonting, som han ältar och ältar. Vi vet inte riktigt varför.

Det är jättejobbigt när det händer, och det funkar inte att säga till honom att sluta. Då kommer det bara en gång till och en gång till.... Han blir nervös och så blir det värre. Men hur ska man bryta det på rätt sätt då? Jo, föra in samtalet på något helt annat. Ignorera det dåliga, och föra in en ny tanke hos honom, typ: "Vet du vad jag såg på väg hem från jobbet?" Och sen får man vara snabb med att berätta något som fångar hans intresse, så är loopen bruten.

Rent fysiologiskt undrar man ju varför det är så där. Varför tankarna fastnar. Har det något med vågorna att göra? Maken har vågor, men M har loopar. Eller troligare så har M vågor OCH loopar! Kan en våg bli till en loop?  Och vad händer (i så fall) då i hjärnan? Det skulle jag bra gärna vilja veta och framför allt hur man förhindrar det.

Överkänsliga sinnen och tankar som är som vågor

En dag diskuterade maken och jag hur vi upplever våra tankar. Maken, som liksom M, har överkänsliga sinnen och ser, hör och luktar det mesta som händer hela tiden. Det har jag vetat sedan ett tag. Om någon har för stark parfym blir maken tokig eftersom det känns för starkt för honom. Det är som att han har en inre förstärkare, för det är alltid bara han som upplever det så här. (Men naturligtvis har han rätt till sin upplevelse.)

Och han upplever det som oerhört jobbigt att vara i stora varuhus. Han ser, luktar och hör ju allt som händer. Själv ser jag bara den där soffan jag ville provsitta. Min hjärna ställer sig in i läget "leta efter och provsitta soffan" och sen skärmar min hjärna av det mesta annat. Han brukar säga: "Såg du de där människorna?" osv, men jag har inte sett dem... Efter många års diskussioner har jag äntligen förstått min make och slutat tvinga med honom (om han inte vill förstås). Han är INTE tramsig! Det ÄR jobbigt för honom!

Och att han ser och hör allt, gör att han har mååååånga tankar parallellt hela tiden. Han kan inte skärma av alla intryck som finns. Själv klarar jag max tre tankar samtidigt. En är för trist och tomt för mig, tre lite mycket, men två optimalt - tillräckligt stimulerande för mig. Har jag bara en simpel tanke så fyller jag nog på med något annat så jag har två. Och om jag har tre i huvudet och en fjärde dyker upp, då tappar jag en eller två av de första tre automatiskt. Jag tror att det är rätt normalt för en neurotypisk, eller?

Maken är väldigt fokuserad på några stycken intressen, och ett av dem är vindsurfing (som han är jättebra på). Jag vet inte om det är därför han sa följande liknelse till mig, men han säger att alla hans tankar är som vågor. De kommer svagt i börjat och är sen starkare för att ebba ut. Själv har jag nog bara "spikar" och stora "block" av saker jag tänker på som har ett abrupt slut, eller ibland klingar av lite långsamt, men då oftast för att jag själv vill hålla kvar tanken. Jag har aldrig någonsin tänkt tanken att tankar skulle vara som vågor. Jag sätter på och stänger av dem som jag vill, på ett ungefär. Det måste vara betydligt enklare än att tvingas leva med vågorna!

Jag hade tyckt det var jätteintressant om vuxna aspergare kunde svara på om det är så där med vågor, för dem också! (Kommentera snälla ni, om ni läser, även om ni inte håller med!) Det kan ju faktiskt finnas en fysiologisk förklaring på detta! Hur nervcellerna arbetar! Om de stänger av impulser snabbt, eller om tankarna ligger kvar! Någon som vet om det forskats på detta? Och om det är så, så vet ju inte vi neurotypiska och aspergera om skillnaden oss emellan, om vi inte pratar om det! Vi utgår ju alla ifrån att alla andra upplever världen likadant som oss själva...

Slutligen, alla ni som är neurotypiska - tänk er att ni har MÅNGA tankar i huvudet samtidigt och att ni dessutom inte kan sätta på och stänga av dem som ni vill - tänk hur jobbigt och rörigt det måste vara i huvudet!!! Inte konstigt att maken är lite disträ, långsam med svar och inte alltid hör vad jag säger! Jag vet ju faktiskt inte hur ansträngande det är för honom! Om alla aspergare har det så här, så har jag stor respekt för vad ni går igenom. Vi andra har det såååå lätt i jämförelse! Och lägg till allt annat ni ofta brottas med: svårt att läsa folks ansiktsuttryck, motorikproblem osv. Men snälla - upplys oss andra om hur ni har det så vi förstår er!

tisdag 29 mars 2011

Äntligen startar ADHD-utredningen!

Igår fick vi hem en första tid för ADHD-utredning! Äntligen sätter den igång! Den var egentligen inte planerad förrän till hösten, eftersom kuratorn trodde att vi hade en del hjälp från autism-teamet. Det har vi ju, men INTE med hans ADHD-symptom, utan bara med autismen!  Som hans lärare sa till mig en dag: "Det är som att hela Ms lilla kropp hoppar ibland när han ska sitta still på samlingen."

Det var då jag kände att det var dags att föra Ms tala gentemot BUP. Jag gjorde en lista på alla problem, ringde kuratorn och förklarade vänligt men tydligt hur det är. Jag var på intet sätt otrevlig - man vinner aldrig något på det. När jag var klar sa jag till honom: "Det är mitt 'jobb' att föra min sons talan - ditt jobb att prioritera i kön. Jag förstår att många andra väntar och att fler har problem, men jag kan inte hålla tyst när jag vet att min son har det jättejobbigt varje dag." Och han förstod mig och tyckte jag gjorde rätt. Han lovade att prata med de andra i teamet, men lovade ingen tidigare start. Därefter hörde jag inget förrän besökstiden damp ner igår. Det går alltså att påverka BUP! (Men man får acceptera att man får vänta ibland, eftersom andra kan ha större behov.)

måndag 28 mars 2011

Motverka handviftandet med en att-göra-lista (bildschema)

Jag vet inte varför jag inte kommit på det innan. Det är rätt enkelt och självklart. M ska ha en att-göra-lista uppsatt på kylskåpet! Inte en sån som vi vuxna har med allt tråkigt vi måste göra, utan en med roliga saker han kan hitta på. Det är nämligen så att han själv ibland har lite svårt att hitta på något kul att göra. Ofta fastnar han i viftandet. Och ofta är det svårt för oss vuxna (föräldrar och avlösare) att hitta på något som han vill göra, innan han börjar vifta och blir helt innesluten i sin egen värld och okontaktbar.

Maken brukar säga att han blir värre ju mer han får vifta och jag tror det är rätt, tyvärr (även att barnhabiliteringen säger att han vilar upp sig också). Har han något att göra hela tiden, så glömmer han att vifta. Det är som att viftandet kommer av tristessen, som föder mera tristess och mera viftande. Det blir en ond cirkel, som vi måste bryta så tidigt som möjligt med en aktivitet. Då är det bra att ha en färdig lista lättillgängligt, som vi alla, inkl honom själv, kan titta på när vi har slut på idéer.

Det är naturligtvis ungefär samma sak som hans bildschema, fast skillnaden är nu att vi inte är lika bundna vid de bilder som vi fått av barnhabiliteringen, i och med att M nu kan läsa. Och vi kommer inte skriva "vifta" på listan. (Det finns med på bildschemat.) Man kan givetvis rita dit enkla bilder, om man vill. Och de mindre barnen kan få sina egna listor (med bilder). Det kan ju faktiskt vara kul även för de neurotypiska att få en tavla över roliga saker de kan hitta på!

Nedan ser ni hur Ms att-göra-lista ser ut. Och jag har med flit skrivit det jag helst vill att han gör (=det han behöver öva sig på) överst och sen har jag utelämnat "titta på film" eftersom han gör det lite för mycket.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------
Inne
  • Kasta boll
  • Rita streck efter punkter
  • Rita i någon pysselbok
  • Rita teckningar
  • Måla i målarbok
  • Spela spel
  • Leka med knoppar
  • Pussla
  • Göra experiment
  • Sy pärlhalsband
  • Sätta pärlor på pärlplatta
  • Läsa bok
  • Spela barndatorspel

Ute
  • Kasta boll
  • Cykla vanlig cykel
  • Åka sparkcykel
  • Hoppa studsmatta
  • Åka trampebil
  • Gunga
  • Blåsa såpbubblor
  • Bygga koja
  • Gå till lekplats

lördag 26 mars 2011

Vi måste sluta lova!

Ikväll så blev jag lite irriterad, men det var nog bra! Jag fick upp ögonen för att vi lovar M alldeles för mycket. Han tjatar och tjatar, och vi i vår välvilja lovar ofta något som vi inte är säkra på kommer bli bra.

Idag t ex kom det vanliga tjatet om film innan läggdags. Vi lovar en eller några filmer, men sen sitter han och äter alldeles för länge och klockan blir över åtta innan filmvisningen ens har börjat. Då ångrar man sig bittert. Och säger man att det beror på hur fort han äter, fastnar han i ett resonemang kring det och slutar äta. Suck!

M har ett behov av att veta saker i förväg p g a autismen, så det måste vi tänka på och ta hänsyn till. Det är ju därifrån vårt beteende ursprungligen kommer, men nu börjar han bli stor och ska kunna hantera ovissheten bättre. Idag så tröttnade jag och kände att det fick vara nog. Jag sa: "Vi behöver inte alltid lova saker. Man måste inte lova saker, för att det ska hända något kul. Ibland kan man vänta och se vad som händer, och så bestämmer man sig sen för att göra det roliga. Jag tänker inte lova något nu!" Och tjatet slutade för en liten stund i alla fall.

Det här är en linje jag ska börja driva fr o m nu: "Lova minsta möjliga!" Och jag tror faktiskt att det kommer leda till gladare barn och gladare föräldrar och mer tid och ork till att göra roliga saker! Paradoxalt? Nej, inte alls!

fredag 25 mars 2011

Överlevnadsstrategi för att orka: Våga dela upp familjen!

Från samma ställe, där man får den idylliska bilden av en lycklig familj som äter middag tillsammans, kommer den lyckliga bilden om familjen som gör ALLT tillsammans, dvs från film. (Där också kvinnorna föder barn med några få knyst...) Båda bilderna kan vara otroligt destruktiva och skuldbeläggande när detta inte funkar i en familj. Jag har tidigare bloggat om att matsituationen kan vara väldigt kaotisk i många familjer, så nu tänker jag fokusera på det här med utflykter och annan samvaro.

Jag läste mig nämligen till tipset att våga dela upp familjen (inte alltid, man kan fortfarande göra saker allihopa tillsammans också). Vi har gjort det ett tag nu och det funkar utmärkt! Det gör oss till en lyckligare familj!

Fördelarna:

1) Ett barn kan få ha en förälder helt för sig själv! De njuter verkligen av att få 100% uppmärksamhet av en förälder, utan konkurrens från syskonen. Det gör M i synnerlighet, eftersom han har så mycket att prata om. Han brukar faktiskt ofta be att få ha en av oss för sig själv!

2) Om barnen är livliga, slipper du som förälder höra skriket och livet från alla barnen. Barnen blir dessutom automatiskt lugnare, när man delar på dem, och det blir mindre bråk.

3) Ni slipper alla diskussioner ni försöker ha mitt i allt stoj, om vem som har hand om vilket barn för stunden. Detta är redan klart! (Nackdelen är dock att ni inte kan "byta barn" ifall ett barn bränner slut på en förälders energi, om ni inte är nära varandra förstås, t ex några inne och några ute i trädgården.)

4) Alla gillar inte alltid samma saker. M gillar t ex att åka och titta på vindkraftverk, medan lillebror älskar att cykla. Rättvisa och att göra samma saker, är inte lika med det bästa för alla!

För att exemplifiera hur fel det kan bli på familjeutflykter, tänkte jag berätta om hur det gick för oss i eftermiddags. Vi brukar inte vara så spontana, men idag föreslog maken att vi skulle lasta in ungarna i bilen och köra och titta på det nya vindkraftverket som håller på att sättas upp utanför staden där vi bor. Jag var med på noterna och la till att vi skulle köpa lite fika med oss hem, eftersom lillebror pratat om kanelbullar hela vägen hem från dagis. En jättebra idé! I tanken.... Lillebror somnade i bilen, och gick inte att väcka förrän vi kom hem. Då skrek han i en timme och vägrade länge att äta fikat. Lillasyster däremot skrek nästan hela tiden i bilbarnstolen, eftersom hon ville vara i min famn istället. Men M var glad! Men det hade varit mycket bättre om jag hade gått in med småttingarna och så hade maken och M fått åka till vindkraftverket och bageriet utan oss. Vår eftermiddag och kväll var faktiskt jobbig helt i onödan! Men nu har vi testat det i alla fall, och tagit lärdom!

tisdag 22 mars 2011

Muntligt stimuli: Tuggar på kläder och hår

Idag skulle jag gärna vilja ha tips från någon av er! M har nämligen börjat tugga på sina kläder igen. Det är tydligen så att många autister behöver ett muntligt stimuli, så detta är egentligen inget konstigt. Och han blir ledsen när kläderna gått sönder. "Kan du köpa en exakt likadan? Lova det!" 

Eftersom han har långt hår (page), börjar han tugga på det, när det växt sig tillräckligt långt. Och sen viftar han med det så saliven flyger. Örk! Då tar jag fram saxen, så är det problemet löst! Han klagar faktiskt inte över att han inte får in det i munnen, så länge håret fortfarande är långt.

I skolan tar hans fröken fram en t-shirt när han börjar tugga på ärmarna. Men man kan inte ta bort allt, t ex övre delen av jackan som alltid hamnar i munnen. Och vantar på vintern.

Vikten av att kunna känna empati och förstå andras känslor

På mitt jobb finns det ett riktigt geni, med tydliga aspergerdrag (dock utan diagnos). Han är helt genialisk på matematik. Men lika duktig som han är på matematik, lika dålig är han på att ta människor. Vissa kollegor har sagt att han har psykopatiska drag. Själv håller jag inte alls med om det, men jag har aldrig varit nära någon psykopat i och för sig. Jag tror bara att han är en aspergare som har extra svårt för vissa saker som empati. Men han har faktiskt en snäll sida också. Det har jag märkt vid ett flertal tillfällen. Fast han kör helt klart med många oschyssta metoder och förminskar människor, till syntes helt utan anledning. För alla vet ju (utom möjligtvis han själv) hur överlägsen han är på vissa områden. Det blir lite som att Bamse skulle gå och hacka ner på sina kompisar för att de inte är lika starka som honom själv (när han ätit dunderhonung).

Jag brukar säga till M att om man är så stark som Bamse är, måste man vara extra snäll. M har liksom min kollega och många andra aspergare, väldigt lätt för matematik och logik. Och för andra saker som musik och att läsa. Han har i princip lärt sig att läsa själv. Men bara för det, är man INTE BÄTTRE ÄN ANDRA MÄNNISKOR och har rätt att kränka dem. Nej, alla människor är lika mycket värda och man kan naturligtvis inte hjälpa vilka begåvningar man är född med och vilka man inte är född med. Men det man KAN hjälpa är vad man GÖR AV DET! Det gäller även aspergare! Det håller ju inte att de beter sig hur som helst och skyller på sin diagnos...

Jag kommer ALDRIG tolerera att M beter sig som min kollega, varken som barn eller vuxen. Och vi försöker lära honom empati m h a logik. Det funkar först när vi verbalt vänder på situationer, typ: "Tänk om XX hade skrattat åt dig när du slog dig - hur hade det känts för dig?" "Tråkigt!", blir alltid svaret och så förstår han. (Därmed INTE sagt att alla aspergare riskerar att bli som min kollega. Alla andra jag känner är snälla och ödmjuka. Jag vet inte varför den här manne blivit så där, och vill inte spekulera.)

Dessutom så behöver inte en riktigt duktig människa varken skryta eller klanka ner på andra, för att synas. Omgivningen vet ändå! Ryktet sprider sig. Och de får något annat på köpet om de är ödmjuka och snälla - respekt! (Ingen respekterar någon som är elak, inte fullt ut i alla fall.) Och människor får mer överseende med deras dåliga sidor.

Slutligen så tror jag faktiskt att det är värst för min kollega. Han lever ju med sig själv 24 timmar om dygnet - jag bara några minuter eller timmar under arbetsdagarna. Han har förmodligen alltid haft, och kommer alltid ha, problem i alla sina mänskliga relationer. (Han har några djur och där verkar det som att det funkar bättre.) Tänk om han hade lärt sig empati, diplomati och att förstå andra människor - så mycket bättre det hade varit för alla! Och vad långt han hade kunnat gå! Hur långt som helst! (Ibland får jag för mig att vetenskapsmän som samtiden inte lyssnat på, fastän de haft rätt, har varit just så här. Men det är en spekulation...)

måndag 21 mars 2011

COPE - ignorera de dåliga beteendet - gnissla tänderna

Vi går just nu en COPE-kurs, dvs en kurs om barnuppfostran enligt kognitiv beteendeterapi. Där är centralt att man ska ignorera dåliga beteenden och uppmärksamma bra.

Att man ska ignorera dåligt beteende vet vi sedan länge eftersom vi lärde oss det "den hårda vägen" när M var bebis. Han hade kommit på att han kunde gnissla tänder och gnisslade så det knakade i hela huset. Vi tyckte båda det var jätteobehagligt och försökte på alla sätt att få honom att sluta. Sätta gränser och säga "nej" osv. Men ju mer vi sa till honom, desto roligare blev det, så lille M-bebisen satt förtjust och gnisslade tänder medan vi höll på att bli tokiga.

Till slut kom vi på att vi bara skulle ignorera det. Det var jättesvårt att vara tyst när det knakade i de små tänderna, men det funkade faktiskt. Han bara slutade eftersom det inte gav honom något längre.

Numera, när någon av oss ger uppmärksamhet till ett dåligt beteende brukar vi påminna varandra med att ropa "Tandagnissel!"

PS. Det här har inte med autismen att göra, utan är en typisk "barn-grej"

söndag 20 mars 2011

Hjälpmedel för motoriken - svårt att härma

Nu är det vår och äntligen kan barnen vara ute och leka! Därför tänkte jag berätta om några av de saker som hjälpt Ms motorik. M har väldigt svårt för att härma andra barn och måste lära sig det mesta genom att själv prova sig fram.

1) Studsmattan! I början var M väldigt försiktig, men nu hoppar han som bara den. Man kan göra annat i den också, som att öva på kullerbyttor eller bara rulla runt. Men glöm inte skyddsnätet! Och gärna ett undertill också ifall ni har fler barn. Våra minsta vill nämligen gärna springa under den, och tänker inte på faran när någon hoppar. Kanske ett hemmabyggt med hönsnät funkar? (Vi har inte hunnit fixa detta än, utan måste vakta barnen, suck.) Dessutom så är studsmattan fantastisk att ha när man har liten tomt och spralliga små barn (som vi). Bara att skicka in dem en liten stund i studsmattan, så kommer de ut trötta efter ett tag.

2) Madrass på golvet inomhus. Vi har haft en madrass liggande på golvet sen M var bebis. Den används flitigt varje dag. Där kan man göra kullerbyttor, springa runt, gosa, spela spel eller bara sitta och mysa med en leksak.

3) En egen gunga. När M var mindre och inte hade någon diagnos, reagerade jag på att han inte kunde gunga. Andra barn gungade runt omkring honom, men han kunde inte bara titta på dem och göra likadant. Det löste sig när vi köpte en egen gunga till honom! Han lärde sig snabbt! Och det underlättade att det var i vår trädgård och inte på en lekplats, där han koncentrerade sig på allt annat som hände eller var rädd för att det skulle komma andra barn.

4) En hammock. M har suttit och sparkat igång gung i den många gånger. Den har hjälpt honom att våga gunga. Den har ju rygg, så man ramlar inte ur den lika lätt som en vanlig gunga.

5) En Triggy - en trehjuling för större barn med två hjul fram och ett hjul bak, så man slipper stå på näsan om man ramlar (utan på rumpan istället). Den har ratt och skopa och ser jättetuff ut, trots att den är en trehjuling. Eftersom M är rätt disträ och har svårt med koordinationen, samt att vi bor nära en 50-väg, kom vi snabbt fram till att vi ville vänta med en 2-hjuling ett tag.

http://www.bergtoys.com/

6) En sparkcykel. Jag kan inte påstå att M är särskilt bra på att cykla sparkcykel, men den övar hans motorik och koordination. Vi peppar honom med att säga: "Får se hur många spark du klarar idag. Jag räknar! Igår klarade du 15! Få se om du kan 16 idag!"

Om ni inte har en egen trädgård, kanske mormor och morfar har? Förklara vikten av att ert barn får träna upp motoriken, samt vikten av att barnet får träna i lugn och ro, så hjälper de säkert gärna till. Och en gunga kan man sätta upp inomhus, om man vet var takbjälkarna finns. Och har man inte möjlighet att sätta upp en stor studsmatta utomhus, finns det mindre att ha inomhus.

Överlevnadsstrategier för att orka

Efter att vi var på vägledningssamtal på Förebyggandeenheten (eftersom aktivitetsnivån, buset och stressen varit för hög), har vi börjat ifrågasätta och förbättra fler saker för familjen. T ex kom maken idag på den strålande idén att vi ska köpa en handdammsugare till. Varför inte? De två minsta slåss om den vi har varje dag, eftersom båda vill dammsuga! Varför inte ge dem var sin och låta dem leka tillsammans och hjälpa till lite?! Strunt samma att en bra handdammsugare kostar några kronor.

Vi har dessutom rensat ut en del leksaker som ingen av de tre tycker är roliga och köpt fler av det som alla gillar, så de har var sin och kan leka samma lek bredvid varandra. Det har hållit ner antalet konflikter. Visst bör de lära sig att dela och vänta på sin tur, men det behöver inte vara så med ALLT. Delad glädje för att man göra samma sak samtidigt, måste också få finnas! Och eftersom de är tre syskon, så lär de sig dela och vänta på sin tur ändå...

Ett exempel på detta är barndatorerna. Barnen har turen att ha en pappa som är väldigt duktig med datorer, så han har fixat två barndatorer med en massa bra barnspel i (Lek & Lär, Kalle Kunskap, Byggare Bob). Dessa kan hålla ett eller två barn sysselsatta en lång stund. Och spelen är mycket pedagogiska, inget Super Mario-liknande, utan spel som lär dem räkna, logik och att läsa. En tredje barndator är på planeringsstadiet (eftersom lillasyster börjar bli intresserad)...

Mitt tips till er alla: Tänk utanför lådan: Tänk stort, tänk litet, tänk högt, tänk lågt, tänk tvärt-om, tänk ut-och-in osv. Strunta i vad omgivningen tycker! Vad funkar bäst i er familj? Vill ni sova på madrasser på golvet alla i samma rum - gör det! Tycker ni (liksom vi) att det är säkrast att ha ett lågt matbord - ha det och låt gästerna sitta på barnstolar. Det dör de inte av! Har ni ett barn med autism, har ni förmodligen en ansträngd tillvaro och behöver ta till alla knep ni kan komma på! Lycka till och kommentera gärna här om ni har bra tips!

Skäll - som att slå med rösten

Genom Ms uppväxt har vi ofta känt att vissa (okunniga) människor tyckt att vi skulle ha kommit till rätta med Ms problem bara vi varit tillräckligt stränga mot honom. Man kan inte fostra bort autism, men frågan är om skäll och sträng uppfostran ens funkar på något barn. Jag tror att kärleksfulla, förklarande och tålmodiga föräldrar klarar sig alldeles utmärkt utan det. I detta inlägg tänkte jag berätta om min syn på skäll.

Hur många av er tycker egentligen att det är helt ok att er partner skäller på er, när ni gör något fel? Hur många av er vill hellre att er partner förklarar i lugn och vänlig ton vad som var "mindre bra" och hur han/hon vill att ni ska göra nästa gång istället? Om man inte vill ha skäll av sin partner, hur kan man då tycka att man själv har rätt att skälla på sina barn, dessutom med flit dvs som uppfostringsmetod? Hur kan man tycka att man har rätt att skälla på små försvarslösa individer som ser upp till en, är helt beroende av en och som dessutom alltid tolkar skället som att de är fel på dem? Det kan man inte! Och det är DIG/MIG som skäller det är fel på! Du och jag har slut på bra argument och f a tålamod. Men vi är vuxna! VI får skärpa oss!

Dessutom funkar inte skället, mer än kanske som avskräckning vid enstaka tillfällen då barnen gör livsfarliga saker, OM MAN TIDIGARE ANVÄNT DET SPARSAMT! (Då kan jag också acceptera att jag får skäll.) Barnen struntar till slut i en vuxen som alltid skäller. Det spelar ju ingen roll vad de gör - de får ju alltid skäll ändå! Och tänk själv, om din chef (som var dubbelt så lång som dig, dvs ca 3,5 meter) kom till dig och gav dig en ordentlig utskällning jämfört med att han/hon tog det i lugn ton och förklarade ingående vad du gjort fel och f a hur du ska göra nästa gång (samt gärna något som du faktiskt gjort bra tidigare, så du vet att du inte är något "hopplöst fall"). Vilket klarar du att lyssna på bäst? Och vilket motiverar dig bäst att göra det bättre nästa gång?

Det som totalt påverkade min syn på skäll, var boken "Utskälld" av Erik Sigsgaard. Rekommenderas! Där finns många intervjuer av barn om skäll. Bl a sa en liten flicka att skäll är som att slå med rösten. Hon hade så rätt! Vill man slå sina barn med rösten? Jag vill det absolut inte! Tyvärr så gör jag det nästan varje dag, men jag vet i alla fall att det är fel och försöker hela tiden bli bättre på att hitta andra vägar, lugna ner mig osv. Jag vet att det är JAG som brister och ångrar mig alltid efteråt och försöker komma ihåg att be mina barn om ursäkt för mitt dåliga beteende.

Om du fortfarande tvekar - fråga dina barn hur det känns för dem när du skäller och vad de vill att du ska göra istället... Och om du tycker att det är svårt eftersom dina barn skäller och gnäller på dig, tänk på att barn gör som man gör... Du lär dem 1) att det är ok att skälla, dvs du legitimerar skället 2) hur man gör. Men jag vet att det är jättesvårt att låta bli. Mitt effektivaste sätt att lugna ner mig, är att tänka att jag är thailändare: Den som bli upprörd först och därmed förlorar kontrollen har förlorat! Den som behåller lugnet och enträget står på sig vinner...

fredag 18 mars 2011

Aldrig och alltid

Många autister har svårt att läsa mellan raderna och tolkar det mesta bokstavligt. M har inte riktigt de problemen, men jag tycker ändå att orden "aldrig" och "alltid" förtjänar ett inlägg, eftersom de nog kan vara jobbiga för många autister och för många av oss andra, för den delen. Jag tycker nämligen att de ofta används på ett väldigt destruktivt sätt. Jag tycker att man ska använda dem restriktivt och helst bara i logiska sammanhang som: "Jag har aldrig varit i Frankrike" eller "Solen går alltid upp i öster" eller möjligtvis i positiva sammanhang: "Du är alltid så glad!" Och det gäller oavsett om  man pratar med autister eller neurotypiska, barn eller vuxna. Det är bättre att använda ord som "oftast", "ibland" eller "sällan" istället, eller att uttrycka sig på ett helt annat sätt.

T ex om du säger till ett barn: "Varför gör du aldrig som jag säger? Varför lyssnar du aldrig på mig?", så är det inte sant. Barnet tänker nog: "Det gör jag ju hela tiden, men om du inte märker det, så är det ingen mening! Nu tappade jag lusten att lyssna på dig!" Och hur ska barnet kunna förbättra sig? Du har ju redan stämplat det som någon som ALDRIG gör som man säger eller lyssnar. Det är bättre att säga: "Jag vill att du lyssnar på mig nu och gör som jag säger! Det är viktigt!" eller "Jag upplever ofta att du inte lyssnar på mig. Varför tror du att det är så?"

torsdag 17 mars 2011

Självkänsla och självförtroende

Idag var jag på ett inspirerande föredrag om "Att växa med förändringar" av Michael Södermalm. En del kände jag till innan, men vissa saker förtjänar alltid att en uppfräschning. T ex det här med skillnaden mellan självkänsla och självförtroende.

Föreläsaren påpekade att alla människor har ett egenvärde - man "ÄR" någon och det är grunden till ens självkänsla. Den bör vara konstant hög och det är förbjudet att kritisera vem någon är! Så vad händer då om man kritiserar en människa med autism, för personens autistiska egenskaper? Jo, man är därinne och klampar! Man förstör deras självkänsla! Men ack så lätt det är att man hamnar där! T ex när M fastnar i sitt viftande, som idag när han viftade med ett måttband så det lät i hela huset, och jag skulle försöka jobba samtidigt...

Jag är dock väldigt medveten om att jag hamnar där av misstag emellanåt (det gör nog alla föräldrar), så jag brukar försöka stärka honom med följande kommentarer: "Tack för att du är precis exakt sån som du är, och inte på något annat sätt. Jag älskar dig exakt precis sån som du är! Tänk vilken tur att just jag får vara din mamma! Tänk vad tråkigt det hade varit utan dig! Det vill jag inte ens tänka på." Han blir alltid glad och oftast kommer det någon följdfråga om min kärlek till honom. Jag nämner aldrig hans fel och brister då, utan fokuserar på vilken härlig, rolig och snäll kille han är. Och jag säger även att jag älskar honom varje sekund, t o m när jag är arg på honom som ett ilsket åskmoln. Han behöver detta jättemycket, eftersom han har svårt att läsa mig (och andra människor) och se kärleken i mina ögon.

Sen har vi självförtroendet, som föreläsaren säger är färskvara. Det har med prestationen att göra, vad man "GÖR". Den går upp och ner. Naturligtvis är det bra även med bra självförtroende, speciellt för barn, men har du bra självkänsla, är det inte lika jobbigt med lite dåligt självförtroende emellanåt. Då klarar du "dalarna" och kommer igen lättare. Jag är inte så rädd för att M ska ha dåligt självförtroende. Då får vi peppa honom! Det är oundvikligt att han har det emellanåt, ifall vi ska våga puscha och utveckla honom. Huvudsaken är att han får mycket beröm varje gång han klarat något nytt.

Men det är inte därför jag älskar honom - för att han presterar - och det är jag noga med att påpeka för honom.

PS. Michaels hemsida: www.starkare.nu

söndag 13 mars 2011

Att ta kontakt med andra barn

Idag för första gången så tog M kontakt med grannbarn! Det var två flickor. Till den första, en go och tolerant liten tös, inledde han med att kommentera att hjulen på hennes sparkcykel var väl små. Hans var större, vilket han också påpekade. Han undrade om det var svårt att köra med så små hjul. (Det var det uppenbarligen inte, för hon var jättesnabb, mycket snabbare än honom.) Sen vid nästa tillfälle, då de stannade sparkcyklarna på ungefär samma ställe, sa han: "Det är mögel på din skola". Hon sa inget oförskämt som svar då heller, utan pratade lite med honom om det. (Sicken tur! Jag hade verkligen förstått henne om hon hade blivit sur och gått därifrån.)

Ok, många neurotypiska barn kan också säga sånt där, men M säger ALDRIG "Vad heter du?" eller "Ska vi leka?" som första fras (fastän vi försökt lära honom det), utan han inleder direkt konversationer med fraser som "Det är mögel på din skola!".

Jag vet inte exakt hur han inledde konversationen med den andra flickan. De var borta en lång stund tillsammans. När han kom tillbaka berättade han att han hade visar henne vilken hög tall vår granne hade på baksidan. Detta hade väl varit ok, om det inte varit så att grannens tallar varit ett samtalsämne han hakat upp sig på sedan länge. Jag hoppas han inte malde på för mycket om detta för henne... Hon såg i alla fall glad ut när de pratades vid.

Å hoppas töserna inte blev avskräckta, utan vill umgås med honom någon gång igen.... Hm, vi måste nog prata lite med honom om lämpliga saker att inleda med, när man vill ha kontakt med andra barn.... Berätta vad som är trevligt att diskutera, och vilka saker som kan vara känsliga att ta upp. Vi har ju gjort detta måååånga gånger tidigare, med exempel och diskussion om hur det känns för den andre parten, men det får nog bli några samtal till....  Den sociala intelligensen måste helt klart stärkas m h a logik och träning (som så mycket annat hos M)! Men nu har han åtminstone börjat ta kontakt med grannbarnen! En start, i alla fall! :)

torsdag 3 mars 2011

Låtsas vara sjuk

M har svårt att känna när han är trött och han vill därför aldrig gå och lägga sig. Dessutom så har han svårt att känna när han är mätt. Eftersom han vet att vi aldrig nekar honom mat, brukar han hitta på att han vill äta lite mer, när det är dags att gå och lägga sig. Vid ett fåtal tillfällen, som igår kväll, har han ätit tills han kräkts.

I morse när han vaknade så verkade han hur pigg som helst, men däremot var han arg eftersom han inte fick vara på nedanvåningen för sig själv och leka. Han fick en macka och började äta och allt var som vanligt. Sen frågade jag hur det var med magen. Han slutade äta och tittade på mig och sa "Jag är kräksjuk! Kan du ringa skolan?" Hm, det blev en lång diskussion om det där med att luras....

Sen fortsatte han äta mackan. När hans lillebror ätit upp, och fick gå upp på ovanvåningen och leka spottade M ut mackan och sa att han kräktes och inte ville äta mer. "Får jag gå upp?" Om du äter lite mer mat, kan du få gå upp och leka 5 minuter innan skolan. Och det gjorde han, och verkade hur frisk som helst. (=Mitt test för att se så att han verkligen inte var sjuk.)

När han skulle klä på sig i hallen fick han ångest och pratade om hinderbanan i tisdags. Hans lärare hade pushat honom hårt att klättra upp på höga höjder, och M hade klarat allt, även om det varit lite jobbigt. Vi föräldrar stödjer detta. Ett barn som har svårt att räkna får extra träning, så varför skulle vår son som har svårt med grovmotoriken slippa undan gympan?!? Men i alla fall, så fick vi svaret på varför han hittade på att han var kräksjuk. M fick gå till skolan, men jag lovade att prata med hans lärare.

På väg upp till dagis med småttingarna mötte jag gympaläraren. Jag bad honom förklara för M (igen!) varför han tvingat honom (så att han ska bli bättre och inte missa något roligt). Det lovade han, men det skulle inte vara hinderbana på gympan idag ändå. Och inte går det kräksjuka på skolan...

Tänk om vi låtit honom lura oss! Då hade vi (förmodligen båda föräldrarna - en hade fått ta VAB den andre kompledigt), fått vara hemma med alla tre barnen båda idag och imorgon, helt i onödan! Och nästa gång han inte velat gå till skolan, då hade det kommit en lögn igen...

PS. Att låtsas vara sjuka för att slippa något jobbigt, gör naturligtvis många barn, även neurotypiska. Det har inte med autismen att göra! Men det som triggade det i Ms fall var hans höjdskräck, som beror på hans autism. Och lögnen har sitt ursprung i egenskaper som beror på hans autism: Hans svårigheter att känna när han är trött och mätt.